«Tampoc la té la carta que al març va enviar l’Ilde Oliveras, diagnosticat amb ELA el 2020, al president Pedro Sánchez. En llegiré alguns fragments. Diu l’Ilde: «La meva situació actual és delicada, ja que depenc totalment d’una màquina de ventilació mecànica que cada vegada m’és menys efectiva per debilitat de la meva musculatura pulmonar. Ben aviat hauré d’optar per la traqueotomia o morir. Vaig ser una de les persones que va assistir a la visita que vam fer un grup d’afectats i representants d’entitats d’ELA al Palau de la Moncloa el 19 de setembre del 2024, just abans de la publicació de la Llei ELA. En aquella visita, es va mostrar impactat per la vivència que vaig relatar i que havia passat la nit anterior. La meva màquina de ventilació s’havia quedat sense bateria i gairebé moro ofegat per no poder avisar la meva dona. Sincerament, vaig sentir que va empatitzar amb els afectats d’ELA a través del que els meus companys i jo li havíem explicat. Ara, em dirigeixo a vostè amb relació al compromís que va adquirir amb les persones afectades d’ELA durant la nostra visita. Ens va garantir que s’asseguraria que es destinés una partida econòmica per finançar la Llei ELA i que, passat un any, es tornaria a reunir amb nosaltres per valorar l’evolució de la implementació de la llei. Avui dia, i després de cinc mesos -?ja en són set-, no hi ha cap partida econòmica per a la llei. És més, des del seu Govern se’ns ha indicat el col·lectiu de pacients que no hi ha pressupost i que per això hem d’adaptar-nos al pressupost de la llei de dependència. Jo soc un privilegiat perquè em vull fer la traqueostomia i, amb molt d’esforç físic i econòmic de la meva família, podré tenir les cures necessàries. Però m’ensorro quan penso en tots i totes les meves companyes de malaltia que no poden decidir, que només tenen una opció. I m’indigna com a ciutadà perquè tenim el dret reconegut per llei. Li demano que faci allò que calgui, tal i com es va comprometre, perquè aquesta situació s’arregli. Deixin de dir-nos que no hi ha pressupost i comencin a treballar realment en una implementació efectiva de la llei. Si us plau, senyor Sánchez, no tenim temps, aquest és el nostre bé més preuat i se’ns està acabant». Ildefonso Oliveras Gisbert, afectat d’esclerosi lateral amiotròfica.»

Fragmento 2 de 6 de esta intervención.