Pilar Calvo GómezJunts
Diputada
«Dice Ilde: Mi situación actual es delicada, ya que dependo totalmente de una máquina de ventilación mecánica que cada vez es menos efectiva por la debilidad de mi musculatura pulmonar. Próximamente tendré que optar por la traqueotomía o morir. Fui una de las personas que asistió a la visita que hicimos un grupo de afectados y representantes de entidades ELA al Palacio de la Moncloa el 19 de septiembre de 2024, justo antes de la publicación de la ley ELA. En aquella visita se mostró impactado por la violencia que relaté y que había pasado la noche anterior: mi máquina de ventilación se había quedado sin batería y casi muero ahogado por no poder avisar a mi mujer. Sinceramente, sentí que empatizaba con los afectados de ELA, con lo que mis compañeros y yo le habíamos explicado. Ahora me dirijo a usted en relación con el compromiso que adquirió con las personas afectadas de ELA durante nuestra visita: nos garantizó que se aseguraría de que se destinase una partida económica para financiar la ley ELA y que, pasado un año, se volvería a reunir con nosotros para valorar la evaluación de la implementación de la ley. Hoy, y después de cinco meses -ya son siete-, no hay ninguna partida económica para la ley; es más, desde su Gobierno se nos ha indicado al colectivo de pacientes que no hay presupuesto y que por ello nos tenemos que adaptar al presupuesto de la ley de dependencia. Yo soy un privilegiado porque me quiero hacer la traqueotomía y con mucho esfuerzo físico y económico de mi familia podré tener los cuidados necesarios, pero me entristece pensar en todos mis compañeros de enfermedad que no pueden decidir, que solo tienen una opción, y me indigna como ciudadano, porque tenemos el derecho reconocido por la ley. Le pido que haga lo que sea necesario, tal y como se comprometió, para que esta situación se arregle. Dejen de decirnos que no hay presupuesto y empiecen a trabajar realmente en una implementación efectiva de la ley. Por favor, señor Sánchez, no tenemos tiempo. Este es nuestro bien más preciado y se nos está acabando. Ildefons Oliveras Gisbert, afectado de esclerosis lateral amiotrófica.»
Fragmento 5 de 6 de esta intervención.