Elvira Velasco MorilloPP
Diputada
«Muchas gracias, presidenta. Buenos días, ministros, compañeros. En primer lugar, quiero dar las gracias a los pacientes, a los representantes de ConELA, adELA, ASEM, la Fundación Miquel Valls..., en fin, a todas las asociaciones que hoy están aquí, una vez más, invitados en tribuna (aplausos) por su trabajo incansable y por lo que nos han enseñado. Muchísimas gracias de corazón. Señorías, hace doce meses y veinte días de la publicación en el BOE de la ley ELA, con una finalidad clara: mejorar tanto la calidad de vida de estos pacientes como el acceso a los servicios especializados de aquellas personas para las que no existe un tratamiento curativo específico en el poco tiempo de supervivencia que tienen desde el momento de diagnóstico. Estos pacientes, señorías, lo que no tienen es tiempo. Señores ministros, la ley para las personas diagnosticadas de ELA entraba en vigor al día siguiente de la publicación en el BOE, al día siguiente. Con tristeza les digo que no ha sido así. No han hecho nada en este año pasado. Es una ley esperada con muchas ganas por los pacientes y sus familias, cuidadores y asociaciones, por la que han trabajado mucho; después de una espera de muchos años, por fin esta Cámara vio la luz y los llenó de esperanza. En mi partido, con el presidente Feijóo a la cabeza, siempre la hemos defendido. Presentamos una proposición de ley los primeros y deseábamos que su desarrollo fuera una realidad. Se advirtió desde esta tribuna que la ley estaría muy bien, que era un motivo de orgullo y todos pusimos de nuestra parte para aprobarla. Pero faltaba que el Gobierno pusiera la financiación para que la ayuda llegara a los pacientes, como exige la ley, y que nunca ningún paciente más tuviera que decidir entre vivir o morir por situación económica, porque no le llegaba; que nadie decidiera morir porque no se le practicara una traqueotomía para poder respirar, siendo necesario desde ese momento contar con un cuidador. No había excusa ninguna para no contar -desde pocos días después de aprobarse la ley- con una dotación presupuestaria para financiarla, porque existen instrumentos legales para poder dotar de crédito suficiente, y más cuando disponían de la mayor cantidad de recursos de nuestra historia. Sencillamente, no había voluntad política.»
Fragmento 1 de 5 de esta intervención.