Alda Recas MartínSumar
Diputada
«Mucho se ha avanzado, sobre todo lingüísticamente. Es verdad, mucho se ha avanzado con la evidencia en la mano, con la evaluación de las pruebas, con la eficiencia y con la eficacia. Se ha avanzado en la ciencia, pero ¿se ha avanzado en la política? ¿Se ha avanzado en los decisores? Si hoy tuviéramos que apostar por invertir en unas enfermedades que afectan a poca gente, pero que son demoledoras, en el ambiente político que tenemos donde muchos no creen en nuestro sistema, ¿esto se aprobaría? Aunque algunos dudo que aquí dieran al botón verde de actuar, creo que la mayoría sí lo haría. Quiero creer que sí, que aún tenemos ese concepto de justicia, de salud, de derechos humanos y de dignidad, de solidaridad y de estado de bienestar. No podemos estar más de acuerdo en la finalidad de la proposición de ley que tenemos entre manos, que es mejorar el programa de enfermedades congénitas, aunque hay que destacar que se ha avanzado y muchísimo, sobre todo en los dos últimos años. El programa de cribado natal de enfermedades congénitas en la prueba del talón tiene como objetivo principal - aquí se ha dicho poco- identificar y tratar de forma precoz a los recién nacidos con enfermedades congénitas antes de que se manifiesten clínicamente y así evitar mortalidad prematura y discapacidades, hacer un mejor pronóstico y aumentar la calidad de vida. Las enfermedades congénitas incluidas son las enfermedades raras, es decir, esas que tienen baja prevalencia, pero cuyo impacto global es importantísimo en la salud pública.»
Fragmento 2 de 5 de esta intervención.