«Muchas gracias, señor presidente. Estos días hay muchos españoles muy preocupados por tantas familias y tantos niños que sufren en España este nombre tan raro, epidermólisis bullosa, piel de mariposa. La piel de mariposa es una enfermedad rara que sufren doscientas personas en España aproximadamente, cuya piel es extremadamente frágil. A la piel de estas personas -la mayoría de ellos niños- le falta el pegamento, la proteína de la piel, y cualquier roce, cualquier pequeña caída supone una grave dolencia, una herida, una ampolla y les causa dolor. Estas doscientas personas conviven con muchísimo dolor todos los días de su vida y tienen que enfrentarse desde que se levantan a curas de una o de dos horas. Los cuidadores tienen que hacer daño al curar a esas personas a las que quieren todas las mañanas para poder paliar el dolor y para procurar que esas heridas no se les infecten. Y en medio de todo ese dolor, al que le ha puesto rostro los últimos días un pequeño niño sevillano que se llama Leo, parece que hay un fármaco que sí está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento y que, sin embargo, nuestros gobernantes se niegan a dar a esas doscientas familias en España. (Aplausos.-La señora ministra de Sanidad, García Gómez: No es verdad). Leo, como Íñigo o como Lucía, le han puesto rostro en los últimos días a esta enfermedad rara, a la piel de mariposa... (Rumores).»