«Buenas tardes, presidente. Señorías, la salud pública es en general una gran desconocida. Se confunde muchas veces con la sanidad pública, aunque la sanidad pública a veces también es una gran desconocida en algunas comunidades autónomas, desgraciadamente. Aunque pasamos una pandemia donde se aprendió algo de lo que es la salud pública, se sigue pensando que muchas veces la salud pública es solamente una intervención para el control de enfermedades infecciosas o para la gestión de pandemias, cuando las intervenciones de salud pública van mucho más allá. Una de las ventajas que tiene esta proposición de ley, uno de sus grandes valores es que pone en relieve uno de los grandes programas e intervenciones que tenemos en salud pública: los cribados neonatales. Además de los otros valores añadidos que pueda tener la ley, este es un valor fundamental, poner de relieve el trabajo de un montón de personas, un montón de asociaciones, un montón de federaciones, un montón de cuidadores y cuidadoras de personas afectadas, que trabajan en el contexto de personas diagnosticadas en estos programas de cribado neonatal. El cribado es importante porque supone un diagnóstico precoz para poder actuar y mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticadas. La palabra clave en los cribados no es el diagnóstico, sino poder actuar después. Sabemos que en algunas enfermedades como la fenilcetonuria o el hipotiroidismo el diagnóstico o tratamiento precoz consigue evitar una discapacidad grave. Por la historia de Judit en La vida en una gota sabemos qué implicaciones pueden tener los diagnósticos tardíos en el caso de una aciduria glutárica tipo 1. Sabemos también que los diagnósticos precoces en la atrofia muscular espinal suponen mejorar la calidad de vida. Hay un artículo reciente en JAMA Pediatrics que dice que los diagnósticos precoces suponen que un 63 % de los niños diagnosticados puedan adquirir movilidad autónoma, frente a un 14 % en aquellos que tienen un diagnóstico tardío. Dice también que el diagnóstico precoz mejora y evita encamamientos, acceso a ventilación y a alimentación por sonda.»

Fragmento 1 de 5 de esta intervención.