Ministra de Sanidad
«En el plano concreto de las enfermedades raras, que abarcan entre cinco y ocho mil enfermedades distintas y que representan un desafío único para nuestro Sistema Nacional de Salud, nuestro enfoque se centra en dos áreas principales: el diagnóstico precoz y el manejo eficaz de las discapacidades que estas enfermedades causan. Para lograr esto hemos lanzado varias iniciativas clave. Una es la plataforma en red de atención al paciente. Este proyecto, que está financiado por la inversión 4 del componente 18 del plan de recuperación, tiene como objetivo desarrollar una plataforma de gestión clínica que mejore la comunicación y la coordinación entre profesionales sanitarios a través de diferentes niveles, facilitando así los más eficientes diagnósticos y tratamientos. Otra es la reordenación de la atención a la alta complejidad en el Sistema Nacional de Salud. Este proyecto, que forma parte del plan de recuperación, busca mejorar la calidad y la homogeneidad de la atención sanitaria. El plan Únicas, extendido a veinticinco hospitales de las comunidades autónomas, se enfoca en el mejor diagnóstico y asistencia sanitaria de las enfermedades raras, con una inversión de 70 millones y que tiene cinco líneas de actuación: profundizar en un modelo de atención sanitaria multinivel e integrado a las enfermedades raras en la infancia; facilitar el diagnóstico precoz; una mejor implantación de la comunicación aumentativa y alternativa en el catálogo de ortoprótesis de la cartera común; humanizar los espacios, integrando una forma asistencial con participación multidisciplinar, y un estudio piloto para el uso de exoesqueletos en rehabilitación de niños y niñas con enfermedades neuromusculares graves.»
Fragmento 4 de 7 de esta intervención.