«Gràcies, presidenta. Bona tarda, diputats i diputades. Avui debatem la presa en consideració d'un projecte de llei sobre l'esclerosi lateral amiotròfica, l'ELA, i des del nostre grup creiem que és fonamental destacar la importància d'abordar aquesta malaltia, però també moltes altres malalties minoritàries que no només afecta físicament els qui la pateixen, sinó que també té un profund impacte en les seves famílies i els seus cuidadors. Per als qui viuen amb ELA, cada dia és una batalla, s'enfronten a desafiaments físics, emocionals, però també els financers. L'ELA és una malaltia que, malauradament, per ara no té cura i no requereix de tractaments mèdics cars, sinó que requereix d'ajudes de suport al malalt i de suport a la família. L'ELA és una malaltia progressiva i degenerativa que afecta les cèl·lules nervioses del cervell i la medul·la espinal, cosa que condueix a la pèrdua gradual de la funció muscular. I, en última instància, et deixa amb la discapacitat. Si a la malaltia, que de per si ja és prou greu, hi sumem viure en un entorn rural, tot és complica. I tinc el testimoni d'una família de Belianes, una població de poc més de 500 habitants a la comarca on visc jo, a la comarca de l'Urgell. La família ha adaptat tota la seva vida a les cures del malalt. Si en un entorn urbà és complicat trobar l'ajuda necessària, en un entorn rural és molt més difícil, i en aquest cas ha fet totalment impossible contractar una persona per fer aquesta tasca. Això vol dir que tot l'entorn s'ha hagut de modificar i adaptar a la mobilitat del Josep, adaptar-se per donar vida al Josep. Un llit articulat, eines informàtiques per a la comunicació, aparells per respirar, un generador de llum, perquè no et pots quedar sense llum a casa teva, i un llarg etcètera de despeses, totes molt necessàries per a la qualitat de vida del malalt. Tot i això, parles amb aquesta família i et diuen que se senten privilegiats perquè han tingut recursos econòmics per poder-hi fer front i una professió que ha permès a la parella i a la família la conciliació laboral per poder estar al costat del Josep les 24 hores del dia. Saben i són coneixedors que hi ha moltíssimes famílies que no es poden permetre una conciliació laboral, ni els recursos per adaptar els habitatges a la malaltia.»

Fragmento 1 de 5 de esta intervención.