«Per tant, el nostre grup donarà suport a aquesta presa en consideració, deixant clar que qui ha de poder prestar aquests serveis són les administracions més properes i que les competències són de les comunitats autònomes, que s'hauran de dotar dels recursos necessaris. I per acabar, la llei que s'aprovi ha de ser un instrument crucial que proporcioni un marc de suport integral i que millori la qualitat de vida i el benestar dels qui viuen amb aquesta malaltia. Queda molt camí per garantir que tots els afectats tinguin accés equitatiu a serveis i recursos vitals i ens insto a tots nosaltres a continuar treballant, però per favor, sense populismes, perquè pretendre privatitzar la sanitat i alhora voler fer una societat més inclusiva i solidària per a tothom, és una mica difícil. Si privatitzem, costarà molt d'aconseguir aquesta societat inclusiva i solidària per a tothom. Gràcies. Gracias, presidenta. Buenas tardes, diputados y diputadas. Hoy debatimos la toma en consideración de un proyecto de ley sobre la esclerosis lateral amiotrófica, ELA, y en nuestro grupo creemos que es crucial destacar la importancia de abordar esta enfermedad y también muchas otras enfermedades minoritarias que no solo afectan físicamente a quienes las sufren, sino que tienen un profundo impacto también en sus familias y cuidadores. Para quienes viven con ELA, cada día es una batalla enfrentarse a desafíos físicos, emocionales y también económicos y financieros. Es una enfermedad que, lamentablemente, de momento, no tiene cura y no requiere de tratamientos médicos caros, sino que requiere de ayudas de apoyo al enfermo y a la familia. La ELA es una enfermedad progresiva degenerativa que afecta a las células nerviosas del cerebro y a la médula espinal, lo que lleva a la pérdida gradual de la función muscular y, en última instancia, te deja en la discapacidad. Si a la enfermedad, que de por sí ya es bastante grave, sumamos vivir en un entorno rural, todo es complicado; y tengo el testimonio de una familia de Belianes, que es una población de poco más de quinientos habitantes, en la comarca donde yo vivo, en Urgell. La familia ha adaptado toda su vida a cuidar al enfermo. Si en un entorno urbano es complicado encontrar la ayuda necesaria, en un entorno rural es mucho más difícil, y en este caso ha hecho totalmente imposible contratar a una persona para hacer esta tarea. Es decir, que todo el entorno se ha tenido que modificar y adaptar a la movilidad de Josep, para darle vida a Josep: una cama articulada, herramientas informáticas para la comunicación, aparatos para respirar, un generador de luz, porque no te puedes quedar sin luz en casa, y un largo etcétera de gastos, todo muy necesario para la calidad de vida del enfermo. Sin embargo, hablas con esta familia y te dicen que se sienten privilegiados porque han tenido recursos económicos para poder afrontarlo y una profesión que ha permitido a la pareja y a la familia la conciliación laboral para poder estar al lado de Josep las veinticuatro horas del día. Son conocedores de que hay muchísimas familias que no se pueden permitir la conciliación laboral ni los recursos para adaptar las viviendas a la enfermedad. Y entonces, ¿qué ocurre con los enfermos que no pueden afrontarlo? ¿Qué les pasa a las personas que viven solas?»

Fragmento 3 de 5 de esta intervención.