«El sistema de salud y el Estado del bienestar han de contemplar un acompañamiento integral en todas las dolencias y sus fases, sea mediante tratamientos para ralentizar la enfermedad o por las curas paliativas, llegado el caso. Imaginemos por un momento que un tratamiento de quimioterapia no estuviese cubierto por la Seguridad Social y dejásemos en manos de las familias y sus recursos poder hacer el tratamiento de esa enfermedad. Eso, señorías, precisamente, es lo que les pasa a los afectados de ELA, de manera que las leyes han de tener el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la ELA, pero también, y muy importante, la de sus familias, dotar de recursos económicos para adaptar el entorno del enfermo a su nueva vida. Es necesario que las familias no tengan que afrontar cargas económicas excesivas a causa de los costes asociados con la atención y el tratamiento de la ELA; promover también la atención integral y multidisciplinaria y que esta atención sea mediante un equipo de profesionales especializados, si lo necesita la familia, viva donde viva, en un entorno urbano o rural; o si no, dotando de recursos a aquellas familias que por la razón que sea prefieren hacerse cargo de los cuidados necesarios, pero que este motivo no sea que, porque vivan en una zona rural, no tengan a nadie que puedan contratar y que sea profesional. No puede ser que una enfermedad como la ELA y otras que hacen per se del paciente una persona dependiente no tenga asociadas las ayudas y recursos necesarios para afrontar las consecuencias y limitaciones que produce la enfermedad, como no puede ser tampoco que cada enfermedad esté legislada por una ley distinta. Hay unas quinientas enfermedades llamadas raras o minoritarias. Hace años que en estas Cortes se aprobó la ley de dependencia y se nos vendió como la panacea y dieciocho años después de su aprobación ha quedado acreditada su insuficiencia y su limitada aplicación. Por tanto, es necesario que haya una profunda revisión de este marco y que incluya todas las enfermedades, con especial afectación a la movilidad y que necesitan de cuidadores y de recursos. Es inadmisible que una ley tan importante para la vida de muchas personas esté infrafinanciada, y digo infrafinanciada porque la ley de dependencia lo está mucho por parte del Estado. Por tanto, nuestro grupo apoyará esta toma en consideración, dejando claro que quienes han de poder prestar este servicio son las administraciones más cercanas y que las competencias son de las comunidades autónomas, que tendrán que dotarse de los recursos necesarios.»

Fragmento 4 de 5 de esta intervención.