«Presidenta, señorías, buenas tardes. Muchas gracias a las portavoces que han hecho la presentación. Gracias por su trabajo y por sus palabras. Voy a repetir algunas cuestiones que ya planteé hace dos semanas en esa jornada que realizaron en el Congreso el colectivo de personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica. Y empiezo con unas palabras que citaba antes el compañero de Bildu: las personas con ELA quedan atrapadas en un cuerpo que deja de funcionar, en una enfermedad que no sabemos exactamente qué significa, no sabemos cuál es su origen y no tiene cura en el momento actual. El primer punto a señalar es que no podemos poner las siglas de los partidos por delante de las personas y apoyamos totalmente la iniciativa. Es una iniciativa que posiblemente tendría que haber salido antes y haremos todo lo posible para que podamos trabajar en este sentido. El segundo mensaje es un mensaje de generosidad con el colectivo de personas afectadas. Respeto por las personas afectadas. Respeto por las personas y el colectivo que defiende sus derechos. Cuando yo empecé a trabajar en salud pública, el primer colectivo con el que empecé a trabajar fue el colectivo de personas afectadas por el VIH/sida y de ellos aprendimos muchas cosas. Aprendimos no solamente la defensa de una enfermedad, sino defensa en derechos sociales, defensa en derechos laborales, cómo poder pelear por el acceso a los tratamientos, cómo luchar contra los intereses de las grandes multinacionales para lograr accesos a tratamientos. De hecho, de este colectivo aprendimos que las personas afectadas no solamente son las personas afectadas que tienen un diagnóstico clínico, sino que también son sus familias y sus cuidadores. Nos atrevemos a decir, y lo comentábamos el otro día, que, posiblemente, de la misma forma que el colectivo de personas afectadas por VIH/sida fue emblemático no solamente para una enfermedad, sino para un grupo de enfermedades, el colectivo de personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica puede ser pionero no solamente en la defensa de su enfermedad, sino en la defensa de otras enfermedades similares, sean neurodegenerativas o no, que tienen un pronóstico tan avanzado, con una dependencia tan alta y tan progresiva, y que requieren cuidados complejos, como es el caso de la ELA.»

Fragmento 1 de 4 de esta intervención.