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29N · faltan 25 días

Rocío De Meer MéndezVox

Diputada

«Hay otras situaciones como la esclerosis lateral amiotrófica y yo quiero hablar de ellas. Porque no podemos ser injustos y tenemos que ampliar las mejoras que se incorporen a un sistema de dependencia a todas aquellas enfermedades análogas a la ELA, a todas las situaciones similares, a todas aquellas personas que sufren una enfermedad rara. Voy a poner ejemplos muy concretos, como aquellos niños que sufren la distrofia muscular de Duchenne. La distrofia muscular de Duchenne es conocida como la ELA de los niños. La distrofia muscular de Duchenne está excluida de esta ley. Nosotros vamos a apoyar esta ley porque vamos a apoyar las leyes que mejoren la vida de todos aquellos que lo están pasando tan mal, pero vamos a mejorarla vía enmiendas porque pensamos que todas aquellas otras situaciones difíciles también tienen que ser beneficiarias de cualquier mejora que se incorpore a las leyes y al sistema en general de dependencia. La distrofia muscular de Becker es otra de las enfermedades raras, muy similar a la ELA. Todas aquellas familias que tienen un miembro en coma. Porque si la ELA es una persona encerrada en un cuerpo, todas aquellas personas que sufren un coma después de un traumatismo o por una enfermedad subyacente no solo son personas encerradas en cuerpos, son personas encerradas en un cuerpo y encerradas en un sueño profundo. Y todas estas situaciones difíciles por justicia tienen que estar incluidas en todas las mejoras que se incorporen, porque todos aquellos que sufren ELA, sus familias y otras situaciones análogas merecen soluciones. Merecen atención, la atención que no les han dado los poderes públicos hasta ahora. ¿Merecen soluciones a través de una ley? Pues sí; muchos de los problemas que tienen, efectivamente, solo se pueden solucionar a través de una ley.»

Fragmento 2 de 3 de esta intervención.

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