«També proposem una modificació del barem de limitacions de mobilitat per incloure-hi la dificultat respiratòria. I té sentit, té tot el sentit, ja que un malalt d'ELA amb mobilitat a les cames pot tenir afectada la musculatura de l'aparell respiratori i això li provoca ofec i dificultats per caminar. Aquest canvi en el barem també afavoriria les persones que tenen cardiopatologies que també els provoquen problemes respiratoris. Es demana que hi hagi recursos tècnics i humans especialitzats en l'atenció als malalts d'ELA. Per descomptat, és competència de cada comunitat autònoma decidir si fa o no centres d'ELA, però és segur que cal personal especialitzat. De fet, pensem que la millor solució és formar personal especialitzat i acreditar places per a malalts d'ELA als centres sociosanitaris. Fer uns pocs centres per a una malaltia rara el que pot provocar és que els pacients acabin lluny de la família i dels amics, i les relacions socials formen part, indiscutiblement, de la qualitat de vida. Per això demanem garantir atenció domiciliària especialitzada amb serveis de fisioteràpia, per exemple, en els casos de gran dependència, que són la meitat dels malalts. Parlem de 1500 persones a tot l'Estat. És un dels punts clau. En un estat de benestar no pot ser que el familiar s'hagi de convertir en el cuidador responsable de la persona amb ELA. L'atenció d'aquesta malaltia requereix una formació complexa. I arriba un punt que aquesta atenció ha de ser de 24 hores. Per exemple, com és el cas del Carlos, quan el malalt s'ha de fer una traqueotomia per poder respirar, ha de tenir sempre a prop algú, per si es tapona el forat, perquè es pot ofegar, es pot morir. Com explica el Juan Carlos Unzué, quan arriben a aquest punt, molts malalts es deixen anar, es veuen obligats, diu ell, a morir, perquè no existeixen les ajudes que necessiten i senten que estan arruïnant les seves famílies. L'eutanàsia no ha de ser una elecció per imposició econòmica, com denuncia també el Jordi Sabaté. Els que el seguim a xarxes socials veiem les seves ganes de viure, o les del Xavi Gàmez amb el seu 'amo vivir'. Pels que no ho sabeu, el Xavi ha fet una Guia tecnològica per a persones dependents amb esperit guerrer, on ensenya com dominar la tecnologia des de la veu. Malauradament, el 28 de febrer el Xavi anunciava a les xarxes que els metges ja li han dit que queda poc per a la traqueotomia i ens compartia la seva terrible angoixa. Sap que un cop li facin, deixarà de parlar i de menjar. Per qui qüestiona si l'ELA ha de tenir una llei especial, el convido a informar-se a fons de com mata l'ELA, aturant un a un cadascun dels teus músculs fins a deixar-te immòbil, amb el cap absolutament clar, presoner dins d'un cos amb compte enrere. Un cap que pateix per la família, per l'entorn, per això també proposem, per protegir les persones cuidadores d'aquests malalts d'ELA, que han hagut de deixar la feina, que puguin mantenir les bases de la seva cotització a la Seguretat Social.»

Fragmento 3 de 9 de esta intervención.