«Gracias presidenta. En primer lugar, quiero dar la bienvenida a Fernando Martín, con ELA, de Fundación Luzón; a Esther Sellés y Anna Rigola, de la Fundació Miquel Valls, y muy muy especialmente a Carlos de Pablo y a sus cuidadoras, María Mercè y Alejandra, por el gran esfuerzo que han hecho para acompañarnos en representación de todas las personas que sufren esclerosis lateral amiotrófica. Esta enfermedad también se conoce como enfermedad de Lou Gehrig. No, no fue un científico; fue una leyenda del béisbol de los años treinta, de los New York Yankees. El 2 de mayo de 1939, Lou pidió a su entrenador que lo retirara de la alineación inicial de los Yankees porque hacía días que algo no iba bien; su brazo no respondía y no era capaz de controlar su cuerpo. En ese momento, llevaba 2130 partidos jugados consecutivamente; 2130, un récord que hizo que se ganara el sobrenombre de Iron Horse, Caballo de Hierro. Pero la ELA es implacable, y el 4 de julio de 1939 este Caballo de Hierro se despidió de la afición y de sus compañeros de equipo. Sabía que no podría curarse, que nunca podría volver al terreno de juego, y les dijo: Hoy me considero el hombre más afortunado de la faz de la tierra. Así agradeció a la afición diecisiete años de carrera, como dijo él, llenos de amabilidad y coraje. Murió dos años más tarde; unos pensaron que derrotado por la ELA; en realidad, dejando atrás su mejor home run. El discurso del hombre afortunado dio la vuelta al mundo e hizo visibilizar la ELA como nunca antes, con ayuda de Hollywood, porque Gary Cooper hizo de Lou en la película El orgullo de los Yankees explicando su historia. Décadas después, seguimos haciendo esfuerzos para dar a conocer esta enfermedad rara y totalmente singular. La semana pasada les decía que la ELA afecta a unas tres mil personas en todo el Estado y quinientas en Cataluña. Quisiera hacer una corrección, autocorregirme, no es cierto que afecta a tres mil personas, afecta a muchísimas más, muchas más, porque no solo la sufren los enfermos, también la sufren sus familias y su entorno. De ahí nuestra iniciativa, que lleva como nombre: proposición de ley para mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y sus familias. Porque su calidad de vida dependerá de cómo respondamos delante de su situación de discapacidad y dependencia.»

Fragmento 6 de 9 de esta intervención.