«Brevemente les explico los principales puntos de la iniciativa. Se propone, adaptándonos a los nuevos grados de discapacidad vigentes desde 2022, que, en el momento del diagnóstico, se conceda directamente el grado 3 de discapacidad grave, con un mínimo del 65 %. Pedimos también que los enfermos pasen al grado 4 de discapacidad total al cabo de un año y de manera automática, sin tener que pasar por ningún tribunal médico. Se propone la tramitación preferente del reconocimiento de la situación de dependencia, concediendo el grado 2 en el momento del diagnóstico de ELA en un plazo máximo de tres meses desde la solicitud, entendiéndose como estimada si hay silencio administrativo. También proponemos una modificación del baremo de limitaciones de movilidad para incluir la dificultad respiratoria. Tiene todo el sentido del mundo, ya que un enfermo de ELA con movilidad en las piernas puede tener afectada la musculatura del aparato respiratorio, y esto le puede provocar ahogo y dificultades para caminar. Este cambio en el baremo también favorecería a las personas que tienen enfermedades cardíacas que también les provocan problemas respiratorios. Pedimos que haya recursos técnicos y humanos especializados en la atención a los enfermos de ELA. Por supuesto, es competencia de cada comunidad autónoma decidir si va a crear o no centros de ELA, pero está claro que se necesita personal especializado. Pensamos que la mejor solución es formar a personal especializado y acreditar plazas para enfermos de ELA en los centros sociosanitarios. Crear pocos centros para una enfermedad rara puede hacer que los pacientes acaben lejos de la familia y de los amigos, y las relaciones sociales forman parte, sin duda, de la calidad de vida. De ahí que pidamos garantizar la atención domiciliaria especializada con servicios de fisioterapia, por ejemplo, en los casos de gran dependencia, que son la mitad de los enfermos, unas 1500 personas en todo el Estado, uno de los puntos clave. En un Estado del bienestar no puede ser que el familiar tenga que convertirse en el cuidador responsable de la persona con ELA. La atención de esta enfermedad exige una formación compleja. Llega un punto en que esta atención tiene que ser de 24 horas. Por ejemplo, como sucede con Carlos, cuando el enfermo tiene que hacerse una traqueotomía para poder respirar, siempre tiene que tener a alguien cerca por si se tapona el agujero, porque se podría ahogar y morir. Como explica Juan Carlos Unzué, cuando llegan a este punto, muchos enfermos se dejan ir. Se ven obligados -dice- a morir porque no existen las ayudas que necesitan y sienten que están arruinando a sus familias. La eutanasia no tiene que ser una elección por imposición económica, como denuncia también Jordi Sabaté. Los que lo seguimos en las redes sociales vemos sus ganas de vivir. O las de Xavi Gómez con su amo vivir. Para esos que no lo sabéis, Xavi ha hecho una guía tecnológica para personas dependientes con espíritu guerrero donde enseña cómo dominar la tecnología desde la voz. Desafortunadamente, el 28 de febrero Xavi anunció en las redes que los médicos le han dicho que le queda poco para la traqueotomía y él nos compartía su terrible angustia. Sabe que en cuanto se la hagan, dejará de comer y de hablar.»

Fragmento 7 de 9 de esta intervención.