«Para quien cuestiona si la ELA ha de tener una ley especial, le invito a informarse a fondo de cómo mata la ELA. Te para uno a uno cada uno de tus músculos hasta dejarte inmóvil, con la mente totalmente clara, preso de un cuerpo en marcha atrás, una cabeza que sufre por la familia y el entorno. De ahí que propongamos también proteger a las personas cuidadoras de los enfermos de ELA que han tenido que dejar su trabajo. Para acabar, pedimos ayudas para el transporte de enfermos, que se impulse una formación específica para los cuidadores y una evaluación de la estrategia ante el impacto de las enfermedades neurodegenerativas que van ganando terreno a medida que la población envejece. El Grupo Socialista llevará en breve a esta Cámara la tercera proposición de ELA para su toma en consideración, pero está orientada a legislar genéricamente sobre enfermedades neurodegenerativas. El otro día también escuchamos a Esquerra defendiendo la ampliación en el ámbito de la dependencia, pero la respuesta que necesitan los enfermos de ELA no puede ser generalizada. La ELA es singular, requiere una ley singular y que llegue pronto. No pongan de nuevo en el cajón las reivindicaciones de los enfermos de ELA, porque la gente no se lo perdonaría, porque no tienen tiempo, porque la ELA es muy rápida. Te mata en una media de entre 3 y 5 años. No da tregua ni tiempo para adaptarte a sus síntomas. No te ataca en un punto, como puede hacer el cáncer, por ejemplo, no. La ELA afecta a todo el sistema motor y hace que empieces por no tener fuerza, luego ya no puedes caminar, ni comer, ni abrazar, ni acariciar a la gente que quieres, ni hablar, ni respirar. Es una enfermedad rara, de gran complejidad, sin olvidar el golpe psicológico que representa tener un diagnóstico de ELA. La sociedad reclama, cada vez más, respuestas individualizadas, adaptadas a los problemas médicos. Esto es lo que hace, por ejemplo, la Agencia Europea del Medicamento cuando da ventajas en la legislación europea a los laboratorios que investigan enfermedades raras. Incluso esto es lo que hace Cataluña cuando protocoliza los enfermos de ELA como enfermos crónicos avanzados desde el primer momento, entendiendo que ya se encuentran al final de su vida y que necesitarán cuidados paliativos enseguida. Hay otro aspecto que convierte también a la ELA en singular. Ataca, sobre todo, a personas de entre 40 y 65 años. Normalmente son padres o madres de familia con hijos o adolescentes que quieren ver crecer. Tenemos que ayudarlos a que esto sea posible. No esperen que un padre o una madre se rinda fácilmente porque no lo hará. Alargarán tanto como puedan su estancia en este mundo, a pesar de la dificultad que comporte, por el privilegio de ver crecer a sus hijos.»

Fragmento 8 de 9 de esta intervención.