Diputada
«Gràcies, presidenta. Bona tarda, diputats i diputades. Bona tarda als que ens acompanyen avui aquí i també als que ens acompanyen avui des de casa seva perquè no han tingut els recursos o no han tingut la manera de poder arribar aquí, que són moltes, aquestes persones. Tornem a tenir debat sobre una iniciativa parlamentària relacionada amb l'ELA. Això vol dir que ens fa molta falta. Ens preocupa moltíssim el benestar dels malalts d'aquesta dolència i el de les seves famílies, que solen ser qui s'encarreguen de les cures i els pertoca també patir el que suposa aquesta malaltia. I és per això que donarem suport a la iniciativa, com també ho vam fer a la que es va presentar la setmana passada i també ho farem a la propera que es presentarà, doncs segons la Societat Espanyola de Neurologia, unes 700 persones comencen a desenvolupar els símptomes de l'ELA cada any a l'Estat, entre 3000 i 4000 persones pateixen a l'Estat en l'actualitat aquesta malaltia i unes 400 a Catalunya. L'ELA és la tercera malaltia neurodegenerativa més comú a l'Estat, després de l'Alzheimer i el Parkinson. A més, observem també que el 30 % dels pacients amb ELA sofreixen ansietat i el 44 % pateixen depressió. És evident, doncs, que aquesta malaltia requereix una especial atenció, com ja vam dir, quan vius en zones rurals, que és d'on jo provinc, que a més a més s'hi solapen les dificultats afegides de les distàncies i les baixes ràtios de recursos atencionals. En poblacions petites, com per exemple la que vaig anomenar de Belianes, on hi ha el Josep, un malalt afectat per l'ELA, que ni tan sols han pogut contractar ningú que els doni ajuda. Aquest greuge provoca que la família s'ha d'adaptar a la malaltia i a la seva dependència, fer nous horaris, adaptar l'habitatge, fer-se càrrec del finançament de la compra del llit articulat, eines informàtiques, un generador de llum -que tornem a recordar que no et pots quedar sense llum-, i el que no pot passar és que, a més a més, parlis amb aquesta família i se sentin privilegiats per poder fer aquesta adaptació o per tenir recursos econòmics per fer front a les múltiples despeses. S'ha d'acabar amb aquesta discriminació.»
Fragmento 1 de 7 de esta intervención.