«Gracias, presidenta. Buenas tardes, diputados y diputadas. Buenas tardes a los que nos acompañan hoy aquí y también a las personas que nos acompañan desde sus hogares porque no han tenido los recursos o el modo de poder llegar hasta aquí. Son muchas estas personas. Pues bien, volvemos a tener un debate sobre una iniciativa parlamentaria relacionada con la ELA. Esto significa que es muy necesaria, nos preocupa muchísimo el bienestar de los enfermos y enfermas con esta dolencia y también el sufrimiento de sus familias, que suelen ser quienes se encargan de los cuidados y son quienes también sufren lo que implica esta enfermedad. Es por esta razón por la que daremos apoyo a esta iniciativa, como también hicimos con la que se presentó la pasada semana y lo haremos, asimismo, con la próxima que se presente. Según la Sociedad Española de Neurología, unas 700 personas comienzan a desarrollar los síntomas de la ELA cada año en el Estado, entre 3000 y 4000 personas sufren en el Estado actualmente esta enfermedad y unas 400 de ellas en Cataluña. La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en el Estado, después del Alzheimer y Parkinson. Además, observamos que el 30 % de los pacientes con ELA sufren ansiedad y el 44 % de los pacientes sufren depresión; es decir, que esta enfermedad requiere una atención especial, como ya dijimos, también requiere una atención especial cuando se vive en zonas rurales, que es de donde yo procedo. Además, ahí se solapan las dificultades añadidas de las distancias y de las bajas proporciones de recursos de atención en poblaciones pequeñas, como, por ejemplo, la que nombré, Belianes, donde está Josep, un enfermo afectado por la ELA que ni siquiera ha podido contratar a nadie que pueda prestar ayuda. Este agravio provoca que la familia tenga que adaptarse a la enfermedad y a la dependencia, lo que significa nuevos horarios, adaptar la vivienda, el hacerse cargo de la financiación para comprar una cama articulada, herramientas informáticas, un generador de luz, porque recordemos que no se puede estar sin electricidad. Y lo que no puede ocurrir es que, además, en esta familia se sienten privilegiados por poder hacer esta adaptación y se sienten afortunados por tener recursos económicos para poder enfrentarse a estos gastos. Hay que acabar con esta discriminación. Y, sí, evidentemente, en Esquerra nos preocupa, y muchísimo, porque no por casualidad somos de izquierdas; precisamente, nos preocupa el bienestar de las personas, pero de todas ellas, vengan de donde vengan, hablen la lengua que hablen. Nos preocupa la ELA y, sí, también nos preocupan muchas otras enfermedades minoritarias, porque si te dejan totalmente dependiente y necesitas de la ayuda de quien te preste cuidados, no importa el nombre de la enfermedad. Hay muchas otras especificidades y concreciones, y lo estamos tratando en el debate: se calcula que hay siete mil patologías clínicas que sufren muy pocas personas en relación con el conjunto de la población. Se etiqueta como enfermedad minoritaria cuando la prevalencia es de menos de cinco afectados por cada 10 000 habitantes. Pues bien, se estima que en la Unión Europea hay unos treinta millones de personas afectadas con estas enfermedades minoritarias, en el Estado hay tres millones y, en Cataluña, casi 350 000 personas. Solo por citar algunas de estas enfermedades, además de la ELA, están la ataxia de Friedreich, la degeneración corticobasal, la demencia frontotemporal, la parálisis supranuclear progresiva, la enfermedad de Huntington y la atrofia muscular progresiva espinal, y así llegaríamos hasta siete mil enfermedades que son minoritarias. La mayoría de estas dolencias no tienen cura, ponen en peligro la vida de las personas que las sufren, son realmente incapacitantes en cuanto a la movilidad y, en general, afectan a la autonomía personal. Por esta razón, es indispensable abordar el trato desde facetas multidisciplinares, como son la social, la educativa, la laboral y, evidentemente, la sanitaria y la sociosanitaria.»

Fragmento 5 de 7 de esta intervención.