«Por eso, pese a que se haya avanzado en acciones para mejorar la vida de las personas afectadas por el ELA, es importante seguir adelante. Hemos conseguido en la anterior legislatura un incremento presupuestario de dependencia de un 130 %; desde que se aprobó el plan de choque a finales de 2020, el tiempo de espera medio tras la solicitud para la resolución de un grado bajó de 287 días a 204, y la resolución de la prestación pasó de 185 días a 105, un 23 % y un 43 % de reducción, respectivamente. Pero no es suficiente y tenemos que seguir mejorando. El Plan de inversiones para la mejora de la asistencia a los pacientes con enfermedades raras, incluido en el Plan de Recuperación Transformación y Resiliencia, incorporó, formando parte también del PERTE de salud, un presupuesto de 50 millones de euros en el ejercicio presupuestario del año 2003; pero no es suficiente y tenemos que seguir mejorando. De ese plan europeo de recuperación y resiliencia, 4,5 millones se invirtieron en dos centros públicos que están funcionando en Extremadura y en Asturias, dos centros que son de referencia internacional, de referencia europea, y que se evaluarán y se escalarán si los resultados son favorables, pero no es suficiente y tenemos que seguir mejorando. En el mapa de recursos sanitarios ELA que elaboró el Ministerio de Sanidad en diciembre de 2003, siete comunidades autónomas disponían de consultas monográficas de ELA, doce disponían de unidades ELA, once de unidades de referencia, diez disponen de guías clínicas actualizadas, trece de guías clínicas y protocolos específicos; todas prestan cuidados paliativos domiciliarios, trece hospitalización domiciliaria y once una rehabilitación integral, ocho comunidades disponen de tarjeta sanitaria preferente para pacientes ELA y para sus cuidadoras, pero no es suficiente y tenemos que seguir avanzando. No es suficiente si tenemos una atención primaria desvertebrada en algunos territorios, con listas de espera inadmisibles y donde se están deslocalizando los pacientes que no están siendo atendidos en sus zonas básicas de salud; o una atención primaria que no permite hacer correctamente una buena atención domiciliaria o unos buenos cuidados complejos domiciliarios. Necesitamos una vía rápida de acceso, reconocimiento, valoración y tramitación de la dependencia, así como la modificación de cartera de servicios y de prestaciones.»

Fragmento 3 de 4 de esta intervención.