«Señorías, estamos hablando de personas que tienen una expectativa de vida promedio de, aproximadamente, entre dos y cinco años a partir del momento del diagnóstico de la enfermedad, que ven cómo su debilidad muscular avanza hacia la parálisis, extendiéndose de unas regiones a otras del cuerpo, amenazando gravemente a la autonomía motora, la comunicación oral y la respiración. Los pacientes son plenamente conscientes de su deterioro porque su capacidad cognoscitiva no se ve mermada. ¿Se imaginan pasar por esta situación? No se sabe cuándo puede llegar la ELA a nuestra vida, todos podemos ser pacientes ELA. La comunidad científica establece un origen multifactorial, pero se necesitan más trabajos de investigación para determinar de manera concluyente las causas que contribuyen a desarrollarla. Por eso es muy importante crear y poner en marcha el centro nacional de investigación que ustedes no contemplan en esta iniciativa. El 90 o el 95 % de los casos ocurren de forma aleatoria, sin ningún factor de riesgo claramente asociado, dificultando la detección precoz de la enfermedad.»

Fragmento 3 de 5 de esta intervención.