«Así pues, obviamente, vamos a votar a favor de esta toma en consideración, de la misma forma que lo hemos hecho con los otros textos. A diferencia de otras enfermedades, la ELA no tiene un tratamiento farmacológico largo, la ELA necesita la adaptación del entorno y el acompañamiento 24 horas al día, 365 días al año, y eso, señorías, significa que si uno no tiene recursos económicos, no lo puede afrontar, y si no tiene una persona, un entorno familiar que lo acompañe, se complica todo. No nos podemos permitir que alguien, sea quien sea, condicione su vida a los recursos económicos o al entorno disponibles. Tener que elegir entre vivir o morir por los recursos de los que se dispone es totalmente perverso. Y les vuelvo a poner el ejemplo de una familia de Belianes, una pequeña población de Urgell, cerca de donde vivo. La familia ha tenido que adaptar su vida a los cuidados del enfermo, porque si en un entorno urbano es complicado encontrar la ayuda necesaria, en un entorno rural es muchísimo más difícil, y en este caso ha sido imposible contratar a una persona para llevar a cabo esa tarea. Todo el entorno se ha tenido que modificar, la familia ha debido adaptarse a la movilidad de Josep y han tenido que hacer frente a gastos tan importantes como comprar, por ejemplo, una cama articulada, herramientas informáticas para la comunicación, aparatos para respirar, un generador de luz -recordemos que acabamos de decir que estas personas son electrodependientes, no se pueden permitir quedarse sin luz- y un largo etcétera de gastos muy necesarios para la calidad de vida del enfermo. Sin embargo, hablas con esta familia y te dicen que son privilegiados, porque cuentan con los recursos económicos para afrontarlo y una profesión que permite la conciliación laboral. Saben y conocen muy bien que muchísimas familias no se pueden permitir la conciliación laboral ni tampoco los recursos para adaptar, por ejemplo, las viviendas a la enfermedad.»

Fragmento 7 de 9 de esta intervención.