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29N · faltan 25 días

Rafael Cofiño FernándezSumar

Diputado

«Es importante que avancemos en una síntesis legislativa; es importante que no nos demoremos en un procedimiento que -creo que estamos todos de acuerdo- se ha enlentecido de una forma bastante mejorable, y es necesario que evitemos partidismos y que evitemos fotos. Me gustaría recordar un hito fundamental en la trayectoria que nos ha llevado hasta este enfoque integrado de lo sanitario y de lo sociosanitario, y es el conjunto de medidas de apoyo a pacientes con ELA y otras enfermedades neurodegenerativas puesto en marcha de manera conjunta y sinérgica por nuestro Ministerio de Derechos Sociales y por el Ministerio de Sanidad. (Aplausos). Se trata de un esfuerzo de síntesis, un esfuerzo innovador y una mirada profunda e integral a las personas con problemas de enfermedades neurodegenerativas, y es además una apuesta que tiene todo el sentido desde el punto de vista de la salud pública. Hay un estudio realizado por la Universidad Complutense y Neuroalianza en el año 2016 que menciona que las enfermedades neurodegenerativas costaron a cada familia cuidadora unos 23 000 euros al año en España; tal como afirmaba el estudio, en aquel entonces la mitad de las familias no recibían las ayudas económicas comprometidas, a lo cual hay que sumar los costes indirectos y el impacto en la salud de las personas que cuidan a las personas con esta enfermedad. En la anterior legislatura se consiguieron grandes mejoras en el apoyo a las familias cuidadoras y en el refuerzo a dispositivos sanitarios y asistenciales. Son buenas mejoras, pero nunca suficientes; siempre tenemos un amplio margen de mejora. Me gustaría dar las gracias a todas las personas que trabajan en los ministerios, a todas las personas de los grupos parlamentarios que están realizando un esfuerzo para hacer esta síntesis legislativa y a todas las personas que trabajan en los sistemas sanitarios y en los sistemas sociosanitarios, y, por supuesto, quiero agradecer la lucha, la resistencia y la infinita generosidad de pacientes, familias, personas cuidadoras y colectivos de personas afectadas por el ELA. (Aplausos). Quiero darles las gracias porque sin ellos no hubiera sido posible y gracias a ellos esperamos aparcar las excusas y esperamos hablar únicamente de lo que realmente es importante ahora mismo.»

Fragmento 3 de 4 de esta intervención.

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