«Me gustaría recordarles la dureza de esta enfermedad y el porqué de la urgencia. Las personas con ELA se enfrentan a multitud de dificultades en su día a día. La debilidad muscular les dificulta realizar tareas cotidianas, como caminar, levantarse o, incluso, coger algún objeto. La afectación de los músculos de la boca y la garganta puede causarles dificultades para hablar o comer. Los músculos respiratorios se les debilitan. La fatiga afecta a su energía. Con el tiempo, muchas personas necesitan depender de dispositivos de asistencia para mantenerse con vida. Y, por supuesto, la ELA afecta a su salud mental. A todo ello hay que sumar las consecuencias que tiene esta enfermedad en el ámbito laboral, llegando en muchos casos a imposibilitar su desempeño. El gasto económico que provoca esta enfermedad se estima en unos 5000 euros mensuales. ¿De verdad no pueden garantizarles esas cuantías, cuando se están gastando millones de euros en cuestiones mucho más superfluas? A pesar de todas estas dificultades, muchas personas con ELA encuentran la forma de adaptarse y seguir adelante. Son personas que luchan por una ley que les permita llevar una vida digna mientras esta dura. Son personas que no quieren elegir morir por no poder hacer frente a los gastos económicos que les genera esta cruel enfermedad.»

Fragmento 4 de 5 de esta intervención.