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Lo que han publicado en X las 7 formaciones y sus portavoces desde el 6 oct 2026 (sin retuits), y lo que han dicho en el Pleno y la Diputación Permanente del Congreso desde el 17 ago 2023.
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María de la Cabeza Ruiz Solás · Vox ·
Congreso · PlenoProposición de Ley para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica.
«Sin embargo, en diciembre de 2023, el Partido Popular registró una iniciativa de título similar a la nuestra, aunque con propuestas más restringidas, que se limitaban a las personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica y discriminaba injustamente a otras personas en situación de gran dependencia, que quedarían desprovistas de las ayudas que su norma proponía y, aun así, al igual que la de VOX, contenía medidas que disminuirían los ingresos presupuestarios y una cláusula de diferimiento presupuestario idéntica a la que planteó nuestro grupo. Pero, para nuestra sorpresa, ellos no recibieron ningún veto y su toma en consideración se incluyó en el orden del día del Pleno del pasado 12 de marzo, exactamente lo mismo que ha ocurrido con la propuesta de Junts, que tampoco ha encontrado ningún problema para su tramitación. Ya sabemos que también el PSOE traerá, en breve, una propuesta sobre la ELA, por cierto, algo mejor que las dos anteriores, por ser más parecida a la que nosotros presentamos. Y la pregunta es: ¿qué es lo que ha pasado? ¿Por qué este furor repentino? ¿Desde cuándo han empezado a ser para ustedes una prioridad los enfermos de ELA y sus familias? Porque antes no lo eran. Cuando pudieron tramitar la propuesta de ciudadanos, y no lo hicieron, no lo eran; cuando pedimos al Gobierno elaborar y aprobar de manera urgente un real decreto para la protección de las personas con ELA, y no lo aprobaron, no lo eran; cuando hicimos nuestra solicitud a la Mesa de la Cámara para que acordarse el fin del plazo de presentación de enmiendas al articulado de la propuesta de ley de Ciudadanos y no nos hicieron caso, no lo eran; cuando registramos nuestra propuesta de ley, en octubre, primero, y después, otra vez, en noviembre, y no quisieron tramitarlas, no lo eran. Así que ¿por qué lo son ahora? ¿Por qué unas propuestas sí y otras propuestas no? ¿Cuál es el criterio que utilizan? ¿Setenta y ocho millones de euros eran la causa para que el Gobierno vetara la propuesta de VOX? ¿Quiere eso decir que las propuestas del PP, de Junts o del PSOE van a suponer un impacto económico menor para el Gobierno?»
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María de la Cabeza Ruiz Solás · Vox ·
Congreso · PlenoProposición de Ley para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica.
«Posteriormente, hicimos una solicitud a la Mesa de la Cámara para que acordarse el fin del plazo de presentación de enmiendas al articulado de la propuesta de ley de Ciudadanos, que estaba siendo prorrogado torticeramente. Por último, y nada más empezar este periodo de sesiones, registramos una nueva propuesta de ley sobre la ELA, la primera presentada por VOX en esta legislatura, en la que, a diferencia de la de Ciudadanos y también de la del PP, cuya tramitación aprobamos el martes pasado, y de la de Junts, cuya tramitación aprobaremos hoy, planteábamos una atención integral a los enfermos de ELA y también a otras personas en situación de gran dependencia. La registramos el 4 de octubre de 2023 y el 20 de noviembre ya estaba el Gobierno expresando su disconformidad con la tramitación de la iniciativa, porque 38 millones de euros les parecían demasiados millones para dedicárselos a los enfermos de ELA y a sus familias. (Aplausos). El 20 de noviembre del mismo año volvimos a registrar una segunda versión, que incluía, en una disposición final, una cláusula para diferir el impacto presupuestario de la norma, que tampoco fue atendida; y el 9 de febrero de 2024 el Gobierno vetó definitivamente nuestra iniciativa, por la misma razón, añadiendo que la propuesta de ley afectaría a presupuestos futuros.»
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María de la Cabeza Ruiz Solás · Vox ·
Congreso · PlenoProposición de Ley para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica.
«Gracias presidente. Buenas tardes. Valoramos hoy, otra vez, una propuesta sobre la ELA del Grupo Parlamentario Junts, muy parecida a la del Partido Popular en el Congreso que debatimos la semana pasada, y muy parecida también a la que, en la legislatura anterior, fue planteada por Ciudadanos y aprobada por mayoría, aunque, lamentablemente, quedara en nada, al ser boicoteada y bloqueada por el Gobierno socialista, hasta decaer con el fin de la legislatura. Visto lo visto, hoy podemos decir que con este Gobierno las iniciativas parlamentarias no se valoran en función de su contenido, su idoneidad, su necesidad o su utilidad, sino en función del color político del partido que las presenta y esto, señorías, es muy triste y muy injusto. Nos gustaría volver a recordar que, cuando se aprobó por unanimidad la toma en consideración de la proposición de ley de Ciudadanos para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con ELA, y después de presenciar cómo el Gobierno se las ingeniaba para que su tramitación quedara interrumpida, nuestro partido, pretendiendo retomar el consenso que logró aquella iniciativa y pensando en cómo mejorarla, presentó ya, en la pasada legislatura, una PNL sobre la ELA, en la que pedíamos al Gobierno elaborar y aprobar, de manera urgente, un real decreto ley para la protección de las personas con ELA, que recogiera aquellas medidas contempladas en la propuesta de ley de Ciudadanos que suponían una mejora inmediata en las condiciones de vida y la dignidad de las personas que sufrían esta enfermedad.»
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Rafael Cofiño Fernández · Sumar ·
Congreso · PlenoProposición de Ley para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica.
«Voy terminando. Hay un término que, tanto para la situación de las personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica como para otras personas, es fundamental y tiene que ser un término fundamental en esta legislatura, y es la atención integrada. La atención integrada es un reto y una gran oportunidad para nuestros ministerios de Sanidad y de Derechos Sociales. Desde hace muchos años, el reto del cuidado sociosanitario es el elefante en la habitación en nuestro Estado del bienestar. La complejidad de elementos demográficos, longevidad, cambios sociales y modelos comunitarios de relación, las soledades no deseadas, de las que hablaremos más tarde, el aumento de esperanza de vida o la coexistencia de diferentes patologías nos hacen pensar en la importancia de la atención integrada. Necesitamos mejores diagnósticos, los mejores tratamientos disponibles, los mejores cuidados y los mejores profesionales para todas las personas, sea cual sea el lugar donde vivan y sea cual sea su proceso de enfermedad. Muchas gracias. (Aplausos).»
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Rafael Cofiño Fernández · Sumar ·
Congreso · PlenoProposición de Ley para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica.
«Por eso, pese a que se haya avanzado en acciones para mejorar la vida de las personas afectadas por el ELA, es importante seguir adelante. Hemos conseguido en la anterior legislatura un incremento presupuestario de dependencia de un 130 %; desde que se aprobó el plan de choque a finales de 2020, el tiempo de espera medio tras la solicitud para la resolución de un grado bajó de 287 días a 204, y la resolución de la prestación pasó de 185 días a 105, un 23 % y un 43 % de reducción, respectivamente. Pero no es suficiente y tenemos que seguir mejorando. El Plan de inversiones para la mejora de la asistencia a los pacientes con enfermedades raras, incluido en el Plan de Recuperación Transformación y Resiliencia, incorporó, formando parte también del PERTE de salud, un presupuesto de 50 millones de euros en el ejercicio presupuestario del año 2003; pero no es suficiente y tenemos que seguir mejorando. De ese plan europeo de recuperación y resiliencia, 4,5 millones se invirtieron en dos centros públicos que están funcionando en Extremadura y en Asturias, dos centros que son de referencia internacional, de referencia europea, y que se evaluarán y se escalarán si los resultados son favorables, pero no es suficiente y tenemos que seguir mejorando. En el mapa de recursos sanitarios ELA que elaboró el Ministerio de Sanidad en diciembre de 2003, siete comunidades autónomas disponían de consultas monográficas de ELA, doce disponían de unidades ELA, once de unidades de referencia, diez disponen de guías clínicas actualizadas, trece de guías clínicas y protocolos específicos; todas prestan cuidados paliativos domiciliarios, trece hospitalización domiciliaria y once una rehabilitación integral, ocho comunidades disponen de tarjeta sanitaria preferente para pacientes ELA y para sus cuidadoras, pero no es suficiente y tenemos que seguir avanzando. No es suficiente si tenemos una atención primaria desvertebrada en algunos territorios, con listas de espera inadmisibles y donde se están deslocalizando los pacientes que no están siendo atendidos en sus zonas básicas de salud; o una atención primaria que no permite hacer correctamente una buena atención domiciliaria o unos buenos cuidados complejos domiciliarios. Necesitamos una vía rápida de acceso, reconocimiento, valoración y tramitación de la dependencia, así como la modificación de cartera de servicios y de prestaciones.»
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Rafael Cofiño Fernández · Sumar ·
Congreso · PlenoProposición de Ley para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica.
«Gracias, presidenta. Señorías, la semana pasada, en la intervención del 12 de marzo, señalaba tres aspectos relacionados con la proposición de ley que se presentaba: en primer lugar, y posiblemente la más importante, es la generosidad del colectivo de personas afectadas, la generosidad en la defensa de los derechos de las personas afectadas y el ejemplo y el honor que es tenerlos cerca de nosotros, con el aprendizaje de su trabajo, la generosidad de su trabajo y porque la lucha de su movimiento puede ser pionera para impulsar no solamente los derechos de las personas afectadas por el ELA, sino también el de otras personas afectadas por enfermedades degenerativas o por otras enfermedades que requieren una serie de cuidados sociosanitarios complejos; procesos que tienen una evolución rápida y que requieren una agilización, no solamente en el reconocimiento de la dependencia, sino en la valoración del grado de dependencia y en el acceso a la misma. En segundo lugar -como también mencionaban las compañeras anteriormente-, está la importancia de la generosidad de los grupos parlamentarios en ponernos de acuerdo en tramitar cuanto antes y de forma ágil una norma sintética, coherente y efectiva, que sirva para las personas afectadas por ELA, pero que sirva también para personas en una situación similar, más allá de cuál sea su diagnóstico clínico. Cuando se presentaba la proposición pensaba en Miquel Martí i Pol, en su esclerosis múltiple y en su poema, que dice: 'Salveu-me els ulls quan ja no em quedi res. / Salveu-me la mirada, que no es perdi.', con esa petición de mantener la mirada como elemento final.»
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Inés Granollers · ERC ·
Congreso · PlenoProposición de Ley para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica.
«Es necesario un debate profundo y extenso sobre la ley de la dependencia y la atención a esa enfermedad, y no se puede abordar desde el populismo y a golpe de titulares. Siempre es necesario remover conciencias, pero es mejor hacerlo con honestidad y con rigor. Para que sea así hay que abordar este tema desde todos los puntos, realizando una tarea multidisciplinar que integre muchos departamentos, sin dejar a nadie atrás, ni a los enfermos de ELA ni a los de cualquier enfermedad minoritaria que sea muy dependiente. Está muy bien traerlo a debate, pero es mucho mejor dotar de recursos, y entre una bancada y la otra han dejado caer un presupuesto con un aumento de más de 230 millones de euros que, sumado al total, llegaban a 2169 millones de euros que la Generalitat destinaba a derechos sociales. Se necesitan hechos más que palabras, porque las personas con estas enfermedades lo requieren y sus familiares, también. Como no puede ser de otro modo, en Esquerra Republicana siempre hemos estado y seguiremos estando en este debate; además, aportaremos, como hemos hecho siempre y lo haremos como nadie. Pero hagámoslo ya, es nuestra obligación y nuestra responsabilidad. Hay que coger las tres leyes presentadas ya, hay que aprobarlas, hacer que estas leyes sean totalmente inclusivas, justas y equitativas para todas las personas que sufren esta enfermedad y para todas las personas que, desgraciadamente, sufren una enfermedad que les hace muy dependientes y les deja totalmente esclavizados en sus hogares. Muchas gracias. (Aplausos).»
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Inés Granollers · ERC ·
Congreso · PlenoProposición de Ley para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica.
«Gracias, presidenta. Buenas tardes, diputados y diputadas. Buenas tardes a los que nos acompañan hoy aquí y también a las personas que nos acompañan desde sus hogares porque no han tenido los recursos o el modo de poder llegar hasta aquí. Son muchas estas personas. Pues bien, volvemos a tener un debate sobre una iniciativa parlamentaria relacionada con la ELA. Esto significa que es muy necesaria, nos preocupa muchísimo el bienestar de los enfermos y enfermas con esta dolencia y también el sufrimiento de sus familias, que suelen ser quienes se encargan de los cuidados y son quienes también sufren lo que implica esta enfermedad. Es por esta razón por la que daremos apoyo a esta iniciativa, como también hicimos con la que se presentó la pasada semana y lo haremos, asimismo, con la próxima que se presente. Según la Sociedad Española de Neurología, unas 700 personas comienzan a desarrollar los síntomas de la ELA cada año en el Estado, entre 3000 y 4000 personas sufren en el Estado actualmente esta enfermedad y unas 400 de ellas en Cataluña. La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en el Estado, después del Alzheimer y Parkinson. Además, observamos que el 30 % de los pacientes con ELA sufren ansiedad y el 44 % de los pacientes sufren depresión; es decir, que esta enfermedad requiere una atención especial, como ya dijimos, también requiere una atención especial cuando se vive en zonas rurales, que es de donde yo procedo. Además, ahí se solapan las dificultades añadidas de las distancias y de las bajas proporciones de recursos de atención en poblaciones pequeñas, como, por ejemplo, la que nombré, Belianes, donde está Josep, un enfermo afectado por la ELA que ni siquiera ha podido contratar a nadie que pueda prestar ayuda. Este agravio provoca que la familia tenga que adaptarse a la enfermedad y a la dependencia, lo que significa nuevos horarios, adaptar la vivienda, el hacerse cargo de la financiación para comprar una cama articulada, herramientas informáticas, un generador de luz, porque recordemos que no se puede estar sin electricidad. Y lo que no puede ocurrir es que, además, en esta familia se sienten privilegiados por poder hacer esta adaptación y se sienten afortunados por tener recursos económicos para poder enfrentarse a estos gastos. Hay que acabar con esta discriminación. Y, sí, evidentemente, en Esquerra nos preocupa, y muchísimo, porque no por casualidad somos de izquierdas; precisamente, nos preocupa el bienestar de las personas, pero de todas ellas, vengan de donde vengan, hablen la lengua que hablen. Nos preocupa la ELA y, sí, también nos preocupan muchas otras enfermedades minoritarias, porque si te dejan totalmente dependiente y necesitas de la ayuda de quien te preste cuidados, no importa el nombre de la enfermedad. Hay muchas otras especificidades y concreciones, y lo estamos tratando en el debate: se calcula que hay siete mil patologías clínicas que sufren muy pocas personas en relación con el conjunto de la población. Se etiqueta como enfermedad minoritaria cuando la prevalencia es de menos de cinco afectados por cada 10 000 habitantes. Pues bien, se estima que en la Unión Europea hay unos treinta millones de personas afectadas con estas enfermedades minoritarias, en el Estado hay tres millones y, en Cataluña, casi 350 000 personas. Solo por citar algunas de estas enfermedades, además de la ELA, están la ataxia de Friedreich, la degeneración corticobasal, la demencia frontotemporal, la parálisis supranuclear progresiva, la enfermedad de Huntington y la atrofia muscular progresiva espinal, y así llegaríamos hasta siete mil enfermedades que son minoritarias. La mayoría de estas dolencias no tienen cura, ponen en peligro la vida de las personas que las sufren, son realmente incapacitantes en cuanto a la movilidad y, en general, afectan a la autonomía personal. Por esta razón, es indispensable abordar el trato desde facetas multidisciplinares, como son la social, la educativa, la laboral y, evidentemente, la sanitaria y la sociosanitaria.»
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Inés Granollers · ERC ·
Congreso · PlenoProposición de Ley para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica.
«I sí, evidentment a Esquerra ens preocupa, i moltíssim, perquè no per casualitat som d'esquerres, perquè precisament ens preocupa el benestar de les persones, però de totes, vinguin d'on vinguin i parlin la llengua que parlin, i ens preocupa l'ELA, i sí, com també ens preocupen moltes altres dolències minoritàries, perquè si et deixen totalment dependent i necessites l'ajuda d'uns cuidadors, no importa el nom de la malaltia, moltes especificitats, tant o més concretes de les que s'ocupa en aquest debat, perquè es calcula que hi ha 7000 condicions clíniques que pateixen poques persones en relació amb el conjunt de la població. Se l'etiqueta de malaltia minoritària quan la seva prevalença és de menys de 5 afectats per cada 10 000 habitants, doncs s'estima que dins la Unió Europea hi ha 30 milions de persones afectades per malalties minoritàries. A l'Estat n'hi ha 3 milions i a Catalunya prop de 350 000. Només per citar-ne algunes, a part de l'ELA, l'atàxia de Friedrich, degeneració corticobasal, demència frontotemporal, paràlisi supranuclear progressiva, malaltia de Huntington, atròfia muscular espinal. I així arribaríem fins a 7000 malalties minoritàries. La majoria d'aquestes dolències no tenen cura, posen en perill la vida de les persones que la pateixen i són fortament incapacitants pel que fa a la mobilitat i, en general, afecten l'autonomia personal.»
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Inés Granollers · ERC ·
Congreso · PlenoProposición de Ley para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica.
«Gràcies, presidenta. Bona tarda, diputats i diputades. Bona tarda als que ens acompanyen avui aquí i també als que ens acompanyen avui des de casa seva perquè no han tingut els recursos o no han tingut la manera de poder arribar aquí, que són moltes, aquestes persones. Tornem a tenir debat sobre una iniciativa parlamentària relacionada amb l'ELA. Això vol dir que ens fa molta falta. Ens preocupa moltíssim el benestar dels malalts d'aquesta dolència i el de les seves famílies, que solen ser qui s'encarreguen de les cures i els pertoca també patir el que suposa aquesta malaltia. I és per això que donarem suport a la iniciativa, com també ho vam fer a la que es va presentar la setmana passada i també ho farem a la propera que es presentarà, doncs segons la Societat Espanyola de Neurologia, unes 700 persones comencen a desenvolupar els símptomes de l'ELA cada any a l'Estat, entre 3000 i 4000 persones pateixen a l'Estat en l'actualitat aquesta malaltia i unes 400 a Catalunya. L'ELA és la tercera malaltia neurodegenerativa més comú a l'Estat, després de l'Alzheimer i el Parkinson. A més, observem també que el 30 % dels pacients amb ELA sofreixen ansietat i el 44 % pateixen depressió. És evident, doncs, que aquesta malaltia requereix una especial atenció, com ja vam dir, quan vius en zones rurals, que és d'on jo provinc, que a més a més s'hi solapen les dificultats afegides de les distàncies i les baixes ràtios de recursos atencionals. En poblacions petites, com per exemple la que vaig anomenar de Belianes, on hi ha el Josep, un malalt afectat per l'ELA, que ni tan sols han pogut contractar ningú que els doni ajuda. Aquest greuge provoca que la família s'ha d'adaptar a la malaltia i a la seva dependència, fer nous horaris, adaptar l'habitatge, fer-se càrrec del finançament de la compra del llit articulat, eines informàtiques, un generador de llum -que tornem a recordar que no et pots quedar sense llum-, i el que no pot passar és que, a més a més, parlis amb aquesta família i se sentin privilegiats per poder fer aquesta adaptació o per tenir recursos econòmics per fer front a les múltiples despeses. S'ha d'acabar amb aquesta discriminació.»
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Noemí Santana Perera · Podemos ·
Congreso · PlenoProposición de Ley para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica.
«Señorías, la proposición de hoy contiene propuestas muy buenas que nosotras destacamos, como la creación del centro nacional de investigación, así como la idea de realizar programas formativos para los profesionales sanitarios o el registro estatal de pacientes; también lo relativo al plan de atención de cuidados y servicios sociosanitarios, la reducción de tiempos en trámites, la facilitación del bono social eléctrico o las mejoras en los procesos. Estamos completamente de acuerdo, pero entendemos que hubiera sido mucho mejor ponernos de acuerdo en acortar los tiempos para sacar adelante una iniciativa conjunta. Nosotras vamos a votar a favor de esta proposición de ley, pero creo que las personas enfermas de ELA, sus familias y sus cuidadores lo que están esperando es que nos dejemos de voluntad política y pasemos a la acción real y que por fin vean atendidas sus necesidades. Muchas gracias.»
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Noemí Santana Perera · Podemos ·
Congreso · PlenoProposición de Ley para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica.
«Gracias, presidenta. Hoy me gustaría hacer una reflexión sobre el debate que nos trae de nuevo a la Cámara, que no es otro que cubrir las necesidades de las personas enfermas de ELA, de sus familias y sus cuidadoras, y esta reflexión la hago porque creo que es difícil entender que en algo en lo que estamos prácticamente de acuerdo todo el Parlamento no exista consenso para presentar una iniciativa conjunta y evitarnos este juego que lleva produciéndose varios años respecto a ver quién se lleva la medalla, provocando una especie de guerra en algo que, como ya he dicho, todas las señorías podríamos estar de acuerdo al margen del color político que representemos. En el Pleno pasado dimos luz verde a la tramitación de ley de ELA que presentó el Partido Popular; mientras, también el Partido Socialista presenta su propia propuesta, cómo no, más ambiciosa, y ahora estamos debatiendo sobre la propuesta de Junts con el objetivo de que haya un reconocimiento en el momento del diagnóstico de un cierto grado de discapacidad y dependencia. Pero, independientemente de las enmiendas que pudieran mejorar el texto, que no lo dudamos, todas estamos de acuerdo en el grueso de cada una de las iniciativas que se han presentado, de estas y también de las de la legislatura pasada. Porque esta carrera por las medallas -el mío es mejor que el tuyo- y el querer llevar la voz cantante lo que provoca son dinámicas de letargos en los tiempos y cajones con cuentas pendientes que generan una auténtica desesperación en las personas enfermas de ELA. No nos extrañemos cuando asociaciones de enfermos y de enfermas nos lavan la cara, como ocurrió, por ejemplo, el mes pasado cuando el exfutbolista Unzué nos afeaba que no se haya movido ficha para poner solución y atender las demandas de las enfermas y enfermos de ELA.»
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Pilar Calvo Gómez · Junts ·
Congreso · PlenoProposición de Ley para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica.
«Quiero acabar con una cita de otra persona que, como Lou Gehrig, también se siente un hombre afortunado, porque cómo si no podría saludar cada nuevo día diciendo 'hoy es el mejor día'. Esto es lo que hace Ilde Oliveras. El otro día le preguntaba de dónde surgió esa frase. Me explicó que fue como una especie de contrato vital con sus hijos Pol y Dalmau. A Ilde le diagnosticaron la ELA el 19 de junio de 2020, justo al salir del confinamiento de la COVID, y solo un día más tarde, qué curiosidad, de ver la rueda de prensa de Juan Carlos Unzué en el Barça anunciando esa bomba informativa. Ilde no se lo podía creer, pero, lejos de hundirse, se ha colocado la camiseta del equipo de Juancar, y yo me he colocado la suya. Aquí dice: Hoy es el mejor día. No veis el mensaje porque solo se hace visible cuando salimos a la calle y le ponemos luz a la vida. Hoy queremos que la luz entre en este hemiciclo apretando el botón verde y tendrá todo el sentido. Desde 2019 las organizaciones de enfermos de ELA visibilizan la enfermedad iluminando de verde los monumentos más importantes de las ciudades. El verde es el color de la esperanza, de la naturaleza, de la salud, de la generosidad y de la vida. Estamos seguros de que hoy de nuevo será el color con el que el Poder Legislativo de esta Cámara acompañará esta proposición de ley que presenta Junts, pero que pertenece a la gran familia ELA. Nunca como ahora para llegar al consenso. Es una gran oportunidad que tenemos todas y todos de cumplir con un compromiso que viene de lejos y que siento que, por fin, tenemos cerca. Muchas gracias y hagámoslo posible. (Aplausos).»
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Pilar Calvo Gómez · Junts ·
Congreso · PlenoProposición de Ley para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica.
«Para quien cuestiona si la ELA ha de tener una ley especial, le invito a informarse a fondo de cómo mata la ELA. Te para uno a uno cada uno de tus músculos hasta dejarte inmóvil, con la mente totalmente clara, preso de un cuerpo en marcha atrás, una cabeza que sufre por la familia y el entorno. De ahí que propongamos también proteger a las personas cuidadoras de los enfermos de ELA que han tenido que dejar su trabajo. Para acabar, pedimos ayudas para el transporte de enfermos, que se impulse una formación específica para los cuidadores y una evaluación de la estrategia ante el impacto de las enfermedades neurodegenerativas que van ganando terreno a medida que la población envejece. El Grupo Socialista llevará en breve a esta Cámara la tercera proposición de ELA para su toma en consideración, pero está orientada a legislar genéricamente sobre enfermedades neurodegenerativas. El otro día también escuchamos a Esquerra defendiendo la ampliación en el ámbito de la dependencia, pero la respuesta que necesitan los enfermos de ELA no puede ser generalizada. La ELA es singular, requiere una ley singular y que llegue pronto. No pongan de nuevo en el cajón las reivindicaciones de los enfermos de ELA, porque la gente no se lo perdonaría, porque no tienen tiempo, porque la ELA es muy rápida. Te mata en una media de entre 3 y 5 años. No da tregua ni tiempo para adaptarte a sus síntomas. No te ataca en un punto, como puede hacer el cáncer, por ejemplo, no. La ELA afecta a todo el sistema motor y hace que empieces por no tener fuerza, luego ya no puedes caminar, ni comer, ni abrazar, ni acariciar a la gente que quieres, ni hablar, ni respirar. Es una enfermedad rara, de gran complejidad, sin olvidar el golpe psicológico que representa tener un diagnóstico de ELA. La sociedad reclama, cada vez más, respuestas individualizadas, adaptadas a los problemas médicos. Esto es lo que hace, por ejemplo, la Agencia Europea del Medicamento cuando da ventajas en la legislación europea a los laboratorios que investigan enfermedades raras. Incluso esto es lo que hace Cataluña cuando protocoliza los enfermos de ELA como enfermos crónicos avanzados desde el primer momento, entendiendo que ya se encuentran al final de su vida y que necesitarán cuidados paliativos enseguida. Hay otro aspecto que convierte también a la ELA en singular. Ataca, sobre todo, a personas de entre 40 y 65 años. Normalmente son padres o madres de familia con hijos o adolescentes que quieren ver crecer. Tenemos que ayudarlos a que esto sea posible. No esperen que un padre o una madre se rinda fácilmente porque no lo hará. Alargarán tanto como puedan su estancia en este mundo, a pesar de la dificultad que comporte, por el privilegio de ver crecer a sus hijos.»
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Pilar Calvo Gómez · Junts ·
Congreso · PlenoProposición de Ley para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica.
«Brevemente les explico los principales puntos de la iniciativa. Se propone, adaptándonos a los nuevos grados de discapacidad vigentes desde 2022, que, en el momento del diagnóstico, se conceda directamente el grado 3 de discapacidad grave, con un mínimo del 65 %. Pedimos también que los enfermos pasen al grado 4 de discapacidad total al cabo de un año y de manera automática, sin tener que pasar por ningún tribunal médico. Se propone la tramitación preferente del reconocimiento de la situación de dependencia, concediendo el grado 2 en el momento del diagnóstico de ELA en un plazo máximo de tres meses desde la solicitud, entendiéndose como estimada si hay silencio administrativo. También proponemos una modificación del baremo de limitaciones de movilidad para incluir la dificultad respiratoria. Tiene todo el sentido del mundo, ya que un enfermo de ELA con movilidad en las piernas puede tener afectada la musculatura del aparato respiratorio, y esto le puede provocar ahogo y dificultades para caminar. Este cambio en el baremo también favorecería a las personas que tienen enfermedades cardíacas que también les provocan problemas respiratorios. Pedimos que haya recursos técnicos y humanos especializados en la atención a los enfermos de ELA. Por supuesto, es competencia de cada comunidad autónoma decidir si va a crear o no centros de ELA, pero está claro que se necesita personal especializado. Pensamos que la mejor solución es formar a personal especializado y acreditar plazas para enfermos de ELA en los centros sociosanitarios. Crear pocos centros para una enfermedad rara puede hacer que los pacientes acaben lejos de la familia y de los amigos, y las relaciones sociales forman parte, sin duda, de la calidad de vida. De ahí que pidamos garantizar la atención domiciliaria especializada con servicios de fisioterapia, por ejemplo, en los casos de gran dependencia, que son la mitad de los enfermos, unas 1500 personas en todo el Estado, uno de los puntos clave. En un Estado del bienestar no puede ser que el familiar tenga que convertirse en el cuidador responsable de la persona con ELA. La atención de esta enfermedad exige una formación compleja. Llega un punto en que esta atención tiene que ser de 24 horas. Por ejemplo, como sucede con Carlos, cuando el enfermo tiene que hacerse una traqueotomía para poder respirar, siempre tiene que tener a alguien cerca por si se tapona el agujero, porque se podría ahogar y morir. Como explica Juan Carlos Unzué, cuando llegan a este punto, muchos enfermos se dejan ir. Se ven obligados -dice- a morir porque no existen las ayudas que necesitan y sienten que están arruinando a sus familias. La eutanasia no tiene que ser una elección por imposición económica, como denuncia también Jordi Sabaté. Los que lo seguimos en las redes sociales vemos sus ganas de vivir. O las de Xavi Gómez con su amo vivir. Para esos que no lo sabéis, Xavi ha hecho una guía tecnológica para personas dependientes con espíritu guerrero donde enseña cómo dominar la tecnología desde la voz. Desafortunadamente, el 28 de febrero Xavi anunció en las redes que los médicos le han dicho que le queda poco para la traqueotomía y él nos compartía su terrible angustia. Sabe que en cuanto se la hagan, dejará de comer y de hablar.»
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Pilar Calvo Gómez · Junts ·
Congreso · PlenoProposición de Ley para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica.
«Gracias presidenta. En primer lugar, quiero dar la bienvenida a Fernando Martín, con ELA, de Fundación Luzón; a Esther Sellés y Anna Rigola, de la Fundació Miquel Valls, y muy muy especialmente a Carlos de Pablo y a sus cuidadoras, María Mercè y Alejandra, por el gran esfuerzo que han hecho para acompañarnos en representación de todas las personas que sufren esclerosis lateral amiotrófica. Esta enfermedad también se conoce como enfermedad de Lou Gehrig. No, no fue un científico; fue una leyenda del béisbol de los años treinta, de los New York Yankees. El 2 de mayo de 1939, Lou pidió a su entrenador que lo retirara de la alineación inicial de los Yankees porque hacía días que algo no iba bien; su brazo no respondía y no era capaz de controlar su cuerpo. En ese momento, llevaba 2130 partidos jugados consecutivamente; 2130, un récord que hizo que se ganara el sobrenombre de Iron Horse, Caballo de Hierro. Pero la ELA es implacable, y el 4 de julio de 1939 este Caballo de Hierro se despidió de la afición y de sus compañeros de equipo. Sabía que no podría curarse, que nunca podría volver al terreno de juego, y les dijo: Hoy me considero el hombre más afortunado de la faz de la tierra. Así agradeció a la afición diecisiete años de carrera, como dijo él, llenos de amabilidad y coraje. Murió dos años más tarde; unos pensaron que derrotado por la ELA; en realidad, dejando atrás su mejor home run. El discurso del hombre afortunado dio la vuelta al mundo e hizo visibilizar la ELA como nunca antes, con ayuda de Hollywood, porque Gary Cooper hizo de Lou en la película El orgullo de los Yankees explicando su historia. Décadas después, seguimos haciendo esfuerzos para dar a conocer esta enfermedad rara y totalmente singular. La semana pasada les decía que la ELA afecta a unas tres mil personas en todo el Estado y quinientas en Cataluña. Quisiera hacer una corrección, autocorregirme, no es cierto que afecta a tres mil personas, afecta a muchísimas más, muchas más, porque no solo la sufren los enfermos, también la sufren sus familias y su entorno. De ahí nuestra iniciativa, que lleva como nombre: proposición de ley para mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y sus familias. Porque su calidad de vida dependerá de cómo respondamos delante de su situación de discapacidad y dependencia.»
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Pilar Calvo Gómez · Junts ·
Congreso · PlenoProposición de Ley para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica.
«La societat reclama cada cop més respostes individualitzades ajustades davant dels problemes mèdics, i això és el que fa, per exemple, l'Agència Europea del Medicament quan dona avantatges des de la legislació europea als laboratoris que investiguen malalties rares. Fins i tot això és el que fa Catalunya, quan protocol·litza els malalts d'ELA com a malalt crònic avançat des del primer moment, entenent que està ja en final de vida i que necessitarà pal·liatius relativament ràpid. I hi ha un altre aspecte que també fa l'ELA singular, ataca sobretot persones entre els 40 i els 65 anys, que normalment són pares o mares de família, amb nens o adolescents que volen veure créixer i els hem d'ajudar que això sigui possible. No esperin que un pare o una mare es rendeixi fàcilment, no ho faran, allargaran tot el que puguin la seva estada en aquest món, malgrat la dificultat que això comporti. Pel privilegi, el regal, de veure créixer els nens. Per això vull acabar amb una cita d'una altra persona que, com el Lou Gehrig, també se sent un home afortunat perquè, com si no, podria saludar cada nou dia tot dient: 'Avui és el millor dia'? Això fa l'Ilde Oliveras. Li preguntava l'altre dia d'on va sortir la frase i em va explicar que va ser una mena de contracte vital amb els seus fills Pol i Dalmau. A l'Ilde el van diagnosticar d'ELA el 19 de juny del 2020, tot just sortint del confinament de la Covid, i només un dia més tard, quina casualitat, de veure la roda de premsa del Juan Carlos Unzué al Barça anunciant la bomba informativa. I és clar, l'Ilde no s'ho creia, però lluny d'enfonsar-se, s'ha vestit la samarreta de l'equip del Juan Carlos i jo m'he vestit la seva, és aquesta. Aquí hi diu: 'Avui és el millor dia'. No veieu el missatge perquè només es fa visible quan sortim al carrer i li posem llum a la vida, però avui farem que la llum entri a aquest hemicicle prement el botó verd i tindrà tot el sentit. Des del 2019 les organitzacions de malalts d'ELA visibilitzen la malaltia il·luminant de verd els monuments més importants de la ciutat. El verd és el color de l'esperança, de la naturalesa, de la salut, de la generositat i de la vida, i estem segurs que avui, de nou, serà el color amb el qual el poder legislatiu d'aquesta cambra acompanyarà aquesta proposició de llei que presenta Junts, però que pertany a la gran família ELA. Mai com ara per arribar al consens, és la gran oportunitat que tenim totes i tots de complir amb un compromís que ve de lluny i que sento que per fi el tenim a prop. Gràcies i fem-ho possible.»
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Pilar Calvo Gómez · Junts ·
Congreso · PlenoProposición de Ley para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica.
«També proposem una modificació del barem de limitacions de mobilitat per incloure-hi la dificultat respiratòria. I té sentit, té tot el sentit, ja que un malalt d'ELA amb mobilitat a les cames pot tenir afectada la musculatura de l'aparell respiratori i això li provoca ofec i dificultats per caminar. Aquest canvi en el barem també afavoriria les persones que tenen cardiopatologies que també els provoquen problemes respiratoris. Es demana que hi hagi recursos tècnics i humans especialitzats en l'atenció als malalts d'ELA. Per descomptat, és competència de cada comunitat autònoma decidir si fa o no centres d'ELA, però és segur que cal personal especialitzat. De fet, pensem que la millor solució és formar personal especialitzat i acreditar places per a malalts d'ELA als centres sociosanitaris. Fer uns pocs centres per a una malaltia rara el que pot provocar és que els pacients acabin lluny de la família i dels amics, i les relacions socials formen part, indiscutiblement, de la qualitat de vida. Per això demanem garantir atenció domiciliària especialitzada amb serveis de fisioteràpia, per exemple, en els casos de gran dependència, que són la meitat dels malalts. Parlem de 1500 persones a tot l'Estat. És un dels punts clau. En un estat de benestar no pot ser que el familiar s'hagi de convertir en el cuidador responsable de la persona amb ELA. L'atenció d'aquesta malaltia requereix una formació complexa. I arriba un punt que aquesta atenció ha de ser de 24 hores. Per exemple, com és el cas del Carlos, quan el malalt s'ha de fer una traqueotomia per poder respirar, ha de tenir sempre a prop algú, per si es tapona el forat, perquè es pot ofegar, es pot morir. Com explica el Juan Carlos Unzué, quan arriben a aquest punt, molts malalts es deixen anar, es veuen obligats, diu ell, a morir, perquè no existeixen les ajudes que necessiten i senten que estan arruïnant les seves famílies. L'eutanàsia no ha de ser una elecció per imposició econòmica, com denuncia també el Jordi Sabaté. Els que el seguim a xarxes socials veiem les seves ganes de viure, o les del Xavi Gàmez amb el seu 'amo vivir'. Pels que no ho sabeu, el Xavi ha fet una Guia tecnològica per a persones dependents amb esperit guerrer, on ensenya com dominar la tecnologia des de la veu. Malauradament, el 28 de febrer el Xavi anunciava a les xarxes que els metges ja li han dit que queda poc per a la traqueotomia i ens compartia la seva terrible angoixa. Sap que un cop li facin, deixarà de parlar i de menjar. Per qui qüestiona si l'ELA ha de tenir una llei especial, el convido a informar-se a fons de com mata l'ELA, aturant un a un cadascun dels teus músculs fins a deixar-te immòbil, amb el cap absolutament clar, presoner dins d'un cos amb compte enrere. Un cap que pateix per la família, per l'entorn, per això també proposem, per protegir les persones cuidadores d'aquests malalts d'ELA, que han hagut de deixar la feina, que puguin mantenir les bases de la seva cotització a la Seguretat Social.»
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Pilar Calvo Gómez · Junts ·
Congreso · PlenoProposición de Ley para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica.
«És cert, dècades després seguim fent esforços per donar a conèixer aquesta malaltia rara i absolutament singular. La setmana passada els deia que l'ELA afecta unes 3000 persones a tot l'Estat, 500 a Catalunya. Voldria fer una correcció, una autoesmena, no és cert que afecti 3000 persones, afecta moltíssimes més, moltíssimes més, perquè no només la pateixen els malalts, també ho fan les seves famílies i el seu entorn. Per això la nostra iniciativa porta com a nom Proposició de llei per millorar la qualitat de vida de les persones amb ELA i les seves famílies, perquè la seva qualitat de vida dependrà de com responem davant de la seva situació de discapacitat i de dependència. Molt breument els expliquem els principals punts de la iniciativa. Es proposa, adaptant-nos als nous graus de discapacitat, vigents des del 2022, que en el moment de diagnòstic s'atorgui directament el grau 3 de discapacitat greu, amb un mínim del 65 %. També demanem que els malalts passin a grau 4 de discapacitat total al cap d'un any i de manera automàtica, sense haver de passar per cap tribunal mèdic. Es proposa la tramitació preferent del reconeixement de la situació de dependència, concedint el grau 2 en el moment de diagnòstic d'ELA, en un termini màxim de tres mesos des de la sol·licitud, entenent-se estimada si hi ha silenci administratiu.»
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Pilar Calvo Gómez · Junts ·
Congreso · PlenoProposición de Ley para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica.
«Gràcies, presidenta. Primer de tot, vull donar la benvinguda al Fernando Martín de ConELA i de Fundación Luzón, a l'Esther Sallés i l'Anna Rigola de la Fundació Miquel Valls i molt, molt, molt especialment al Carlos de Pablo i a les seves cuidadores, la Maria Mercè i l'Alejandra, pel gran esforç que han fet per acompanyar-nos en representació de totes les persones malaltes d'esclerosi lateral amiotròfica. Aquesta malaltia també és coneguda com a malaltia de Lou Gehring. No, no va ser un científic, va ser una llegenda de beisbol dels anys 30 dels New York Yankees. El 2 de maig del 1939 el Lou va demanar al seu entrenador que el retirés de l'alineació inicial dels Yankees perquè feia dies que alguna cosa no anava bé. El seu braç no responia i no era capaç de controlar el seu cos. En aquell moment portava 2130 partits jugats consecutivament, 2130 partits, un rècord que el va fer guanyar-se el sobrenom d'Iron Horse, cavall de ferro, però l'ELA és implacable i el 4 de juliol del 1939 aquest cavall de ferro va acomiadar-se de l'afició i dels seus companys d'equip. Sabent-se incurable, sabent que mai més tornaria al camp, els va dir: 'Avui em considero l'home més afortunat de la faç de la terra', així va agrair a l'afició 17 anys de carrera i, com va dir ell, plens d'amabilitat i de coratge. El Lou va morir dos anys més tard. Uns pensaran que derrotat per l'ELA, en realitat, deixant enrere el seu millor home run. El discurs de l'home afortunat va fer la volta al món i va visibilitzar l'ELA com mai abans, amb l'ajuda de Hollywood, perquè Gary Cooper va fer de Lou a la pel·lícula L'orgull dels Yankees, explicant la seva història.»
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Ione Belarra · Podemos ·
Congreso · PlenoProposición de reforma del Reglamento del Congreso de los Diputados.
«Por ello me gustaría decir a los grupos proponentes de esta iniciativa que, después de tantos años -si por fin nos decidimos a acometer esta, por otra parte, necesaria reforma-, creo que lo mínimo es que nombremos también a las personas no binarias. El lenguaje solo es inclusivo si es para 'todes', para todas, todos y 'todes', señorías. Se lo dije hace unas semanas y se lo vuelvo a repetir: Tenemos que ser capaces de seguir el ritmo a nuestro país, aunque, por desgracia, cada vez resulta más evidente que este Gobierno no es capaz de hacerlo. El Partido Socialista piensa que basta con quedarnos como estamos y, sin embargo, no se dan cuenta ustedes de que quedarnos como estamos pone una autopista en dirección a la Moncloa a esta gente (señalando a los escaños del Grupo Parlamentario Popular en el Congreso), y ese es el problema, señorías. Hablemos más de feminismo. Hablemos de la garantía del derecho al aborto en la pública. ¿Qué pasa con ese registro de objetores de conciencia, que ya tenía que estar listo? Hablemos de las madres protectoras, que siguen chocando contra la justicia machista. Hablemos del despliegue de la ley del solo sí es sí. Hablemos de esos permisos de maternidad y paternidad, que tienen que ser ampliados a nueve meses. Hablemos y nombremos, señorías, pero, sobre todo, avancemos de una vez. (Aplausos).»
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Ione Belarra · Podemos ·
Congreso · PlenoProposición de reforma del Reglamento del Congreso de los Diputados.
«Buenas tardes, presidenta. Señorías, el lenguaje inclusivo molesta. Fíjense si molesta que Milei, el socio argentino del Partido Popular y de VOX, una de las primerísimas medidas que ha tomado ha sido la de prohibir el lenguaje inclusivo en toda la normativa que sale del Gobierno. Ese amigo libertario de la señora Ayuso lo primero que ha hecho ha sido prohibir; no deja de ser curioso. Para ser un tema tan poco relevante, para ser una memez, una estupidez, una idiotez -todo con e, como escribió la señora Cuca Gamarra, portavoz del Partido Popular-, cuando menos, es sorprendente que esta sea una de las primeras medidas que ha tomado el Gobierno de Milei. El lenguaje inclusivo molesta porque ustedes, señorías de la derecha, quieren volver a un país que ya no existe, un país en blanco y negro, un país en el que las mujeres y el colectivo LGTBI estemos invisibilizadas, en el que los hombres acaparen todo el poder, todos los puestos de responsabilidad y, por supuesto, todo el reconocimiento. Ustedes saben, en realidad, mejor que nadie que lo que no se nombra no existe y que, por tanto, para que los hombres sigan manteniendo todo el reconocimiento es imprescindible que sigamos usando eso que ustedes llaman el masculino genérico. Nosotras, nosotros y `nosotres` no lo vamos a permitir. Vamos a seguir nombrándonos en libertad, sin miedo y sin culpa. Incluso los tribunales de este país, que no es que se caractericen precisamente por estar a la vanguardia del avance social, están reconociendo ya los derechos de las personas no binarias. Una persona no binaria de origen alemán acaba de ver reconocido por el Tribunal Superior de Justicia de Andalucía su derecho a que se respete su identidad en los documentos oficiales de nuestro país. Esta, señorías, tiene que ser la norma, no la excepción. Y, como a lo mejor los datos jurídicos a la derecha no le convencen, mientras preparaba esta intervención pensaba que quizás con una historia lo entenderían ustedes mejor. Los pueblos árticos tienen cuatro formas para nombrar la nieve -no sé si lo sabían-: una forma para cuando la nieve está cayendo, otra forma para cuando la nieve ya está en el suelo, otra forma para cuando un golpe de viento mueve la nieve y otra forma para cuando esa nieve está acumulada por ese mismo viento. Yo esto no lo sabía, pero ahora sí lo sé. Y las palabras, señorías, no sirven solo para nombrar, sirven para aprender, sirven para empatizar, sirven para acercarnos a otras realidades. Quizás a la Ione adolescente le hubiera gustado mucho saber que existen las personas no binarias. Ahora, por suerte, lo sabemos, y -lo que es mejor, señorías- sus hijas, sus hijos y sus 'hijes' también lo van a saber y también van a poder ser y mantener lo que son en total libertad. Creo que eso es lo bueno del país que avanza.»
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Esther Gil de Reboleño Lastortres · Sumar ·
Congreso · PlenoProposición de reforma del Reglamento del Congreso de los Diputados.
«La reforma del Reglamento del Congreso que hoy traemos a debate y consideración -no se asusten- cumple con todas las garantías jurídicas. El castellano nos lo ha puesto fácil. Son tantas las opciones que tenemos para usar el lenguaje inclusivo que verán que esta nueva versión para evitar en exclusiva el término solamente femenino o masculino de 'diputados' nos permite usar 'diputados' y 'diputadas' o sustituir 'vicepresidente' o 'presidente' y hablaremos de 'vicepresidencia' y 'presidencia'. Aunque no cambia el sentido jurídico de ninguno de los artículos que hemos modificado, lo que traemos a esta Cámara, señorías, no se trata simplemente de una cuestión gramatical, es un acto revolucionario, que busca transformar la manera en la que nos relacionamos y entendemos nuestra sociedad. La incorporación del lenguaje inclusivo en el Reglamento del Congreso no es solo un acto de justicia lingüística, sino también una poderosa declaración de nuestro compromiso con la igualdad y la diversidad. Al adoptar el lenguaje que reconoce y representa a todas las personas, estamos construyendo un ambiente más inclusivo y acogedor para todos y todas. No habrá un futuro más justo si no empezamos a llamar a las cosas por su nombre. No habrá una representación más equitativa si no respetamos nuestro lenguaje. No habrá una democracia plena si no usamos las palabras que nos pertenecen. Es por el bien de todos y todas. Hagámoslo posible. Muchas gracias. (Aplausos).»
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Esther Gil de Reboleño Lastortres · Sumar ·
Congreso · PlenoProposición de reforma del Reglamento del Congreso de los Diputados.
«Llevamos ya demasiado retraso en reformas como las del artículo 49, que se hacía necesaria y que apenas hace un mes se aprobó en esta Cámara. Es un ejemplo de cómo las palabras influyen en la percepción y el tratamiento de determinados grupos o colectivos de la sociedad. Contar con las miradas de quienes viven realidades no normativas nos acerca a mundos más justos donde nadie queda fuera. Insisto, señorías, las palabras importan y mucho. Volvamos a la importancia de las palabras: lo que no se nombra no existe, señorías, y las mujeres somos más del 50 % de la población. Ese mundo creado por los hombres para los hombres ya no sirve, está obsoleto. El lenguaje sexista también es una fuente de perpetuación de estereotipos, por eso, las mujeres queremos dejar de ser solo secretarias, limpiadoras o cocineras, oficios antes citados que, por ser feminizados, cuentan con menores retribuciones salariales y la falta de reconocimiento social. Este mundo estrecho que unos pocos quieren para las mujeres está siempre en permanente riesgo, y las conquistas como la que hoy vamos a lograr aquí no se logran y se olvidan, sino que es necesario defenderlas día a día con mucha pedagogía y con mucha valentía. Muchas españolas y españoles se preguntan hoy: ¿De qué tienen miedo aquellas personas que piensan que esto es una pamplina sin importancia que no otorga más derechos a las mujeres de los que ya tienen? ¿Por qué no acaban de entender que la sociedad avanza también cuando se llama a las cosas por su nombre? Queda todo por hacer y nosotras vamos a hacerlo poco a poco, dando pequeños pero contundentes pasos hacia la construcción de una sociedad mejor. Solo así seremos verdaderamente libres. Solo así las mujeres estaremos representadas en los espacios públicos, que también nos pertenecen. Somos diputadas y costureras, somos panaderas y arquitectas, somos kellys y médicas. Hoy seguimos siendo mujeres que luchamos por nuestro pan y por el pan de nuestras familias y por eso queremos ser nombradas y visibilizadas.»
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Esther Gil de Reboleño Lastortres · Sumar ·
Congreso · PlenoProposición de reforma del Reglamento del Congreso de los Diputados.
«Vean qué fuerza y qué importancia tienen las palabras que usamos. Culturalmente profesiones como la de limpiadora, secretaria o enfermera, fuertemente feminizadas y vinculadas a los cuidados, llevan el género femenino como genérico; y esto no es una casualidad. En cambio, médicos, ingenieros y abogados llevan el masculino genérico por una simple razón: la falta de presencia femenina en estos trabajos durante muchos años. Por suerte, nuestra lengua es muy rica, lo que nos permite referirnos a muchos conceptos de manera diferente y sin excluir a nadie. Les pongo un ejemplo de lenguaje inclusivo que podemos utilizar y que se utiliza mucho en nuestra tierra, y es referirnos a vosotros y vosotras con la palabra ustedes. ¿Alguien se sentiría excluido con este término? Creo que no. No hace falta ser de Cádiz para emplear este lenguaje de manera natural; es una cuestión de predisposición, de justicia y de igualdad. Pero vamos con más ejemplos: es curioso que hasta 2018 una de las acepciones que tenía la RAE del adjetivo fácil aludía a una mujer que se prestaba sin problemas a mantener relaciones sexuales. Se sustituyó mujer por persona, ampliando así el espectro de esta supuesta facilidad. ¿Es que acaso desde 2018 las mujeres podemos ser igual de fáciles que los hombres? ¿Qué tendrá que ver el concepto de facilidad con el de deseo sexual? Parece que sus señorías de la RAE no entendieron la cuestión o no supieron resolverla. Así que, si me permiten, les recomiendo una lectura, ahora que se viene la Semana Santa y tendrán más tiempo libre: dense el gusto y lean el nuevo libro de Clara Serra El sentido de consentir; me lo van a agradecer. Y aunque parezca objeto de otro debate, en el uso de las palabras encontramos muchas veces los caminos a los que nos queremos dirigir.»
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Esther Gil de Reboleño Lastortres · Sumar ·
Congreso · PlenoProposición de reforma del Reglamento del Congreso de los Diputados.
«Por eso, hoy vengo a explicarles una cosa muy sencilla, pero que a las mujeres nos ha costado mucho que algunos entiendan: el propósito fundamental del uso del lenguaje inclusivo es incluir, no excluir. El lenguaje inclusivo está en el centro del debate de nuestra sociedad desde hace años en España y en Europa, no es nada nuevo. En el Parlamento Europeo, allá por el año 2008, la finalidad del lenguaje no sexista era evitar opciones léxicas que puedan interpretarse como sesgadas, discriminatorias o degradantes al implicar que uno de los sexos es superior al otro. En el año 2019 el Consejo de Europa también incluía -y lo decía alto y claro- que la comunicación no estereotipada es una buena forma de educar, sensibilizar y prevenir comportamientos sexistas. En España muchas administraciones públicas, ministerios u órganos constitucionales ya han adoptado guías de lenguaje no sexista y han adaptado sus propias normas de funcionamiento. Fíjense, hasta el Consejo General del Poder Judicial ha emitido unas normas mínimas para evitar la discriminación de la mujer en el lenguaje administrativo. Paso a citarles textualmente: La importancia que tiene el lenguaje en la formación de la identidad social de las personas y en sus actitudes motiva la necesidad de erradicar el sexismo lingüístico del lenguaje administrativo, tanto en las relaciones internas como en las relaciones con la ciudadanía. Los usos sexistas del lenguaje hacen invisibles a las mujeres e impiden ver lo que se esconde detrás de las palabras. Les recomiendo encarecidamente su lectura, quizá los anime a desbloquear la renovación del Consejo General del Poder Judicial (aplausos), lo que entendería que su composición fuera eminentemente femenina o feminista, y estaban esperando justamente este momento para hacerlo así. Ahí se lo dejo para que puedan reflexionar sobre ello.»
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Esther Gil de Reboleño Lastortres · Sumar ·
Congreso · PlenoProposición de reforma del Reglamento del Congreso de los Diputados.
«Buenas tardes. En primer lugar, queríamos lamentar la muerte de dos menores acaecida ayer. En 2024 ha habido cuatro muertes, y cincuenta y cuatro desde que constan registros a partir del año 2013. Es inaceptable que se sigan produciendo este tipo de actos y que en esta Cámara existan grupos parlamentarios que todavía nieguen este tipo de violencia. (Aplausos). Señorías, ¿saben qué día es hoy? Si les digo que hoy es el día de los pepes -no del PP, de los pepes-, igual alguno de ustedes creerá que he perdido el juicio. Pues no, hoy es el día de La Pepa, la Constitución que se firmó hace 212 años y fue la primera Constitución de este país. (Aplausos). Valga este primer ejemplo para que vayan vislumbrando la importancia del lenguaje. Como saben, mi grupo parlamentario y el Grupo Parlamentario Socialista registramos esta iniciativa para adaptar el Reglamento de esta Cámara al lenguaje inclusivo y acabar así con el uso sexista del lenguaje para que las mujeres que formamos parte de este Congreso nos sintamos representadas y visibilizadas al igual que nuestros compañeros. Si me permiten, les voy a informar que el 44 % de personas que componen esta Cámara son mujeres. El personal funcionario de las Cortes Generales está compuesto por 666 personas, 399 son mujeres, lo que corresponde a un 60 %. Por eso, estamos hoy aquí, porque yo no me siento incluida cuando se habla de 'vicepresidente' ni cualquiera de las diputadas que están en este hemiciclo se siente representada cuando hablan de 'diputados' ni ninguna trabajadora de esta institución cuando se emplea el plural masculino 'trabajadores'. El lenguaje construye realidades e imaginarios, señorías, y el masculino genérico nos invisibiliza como mujeres.»
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Patxi López · PSOE ·
Congreso · PlenoProposición de Ley Orgánica de amnistía para la normalización institucional, política y social en Cataluña.
«El Gobierno y los socialistas nos arremangamos para gestionar su fracaso. (Rumores). Teníamos la obligación de arreglar lo que ustedes estropearon y tomamos la iniciativa. Nos habían elegido para hacer e hicimos política valiente, y controvertida de inicio, es verdad; decidida y muy atacada cuando se puso en marcha. Hubo mesa de diálogo, indultos, cambio de una sedición, que ya no es delito desde hace décadas en la mayoría de los países europeos, y tuvimos que soportar de todo: insultos, descalificaciones, señalamientos, amenazas, agresiones. Pero todo funcionó, y estas políticas ayudaron a distender la situación y sirvieron para reconocernos los distintos sin necesidad de considerarnos enemigos. Y se empezó a dejar atrás la confrontación y la tormenta calmó. Y los que insultaban y maldecían y amenazaban, de repente parecía que eran los que habían alumbrado, ellos, la mesa de diálogo y los indultos. Todas estas cosas en muy poco tiempo eran ya patrimonio común de catalanes y de españoles porque habían funcionado. ¿Y ahora? Ahora, como decía, con la ley de amnistía cerramos ese ciclo de decisiones políticas con las que buscamos acabar con el tiempo del enfrentamiento y abrir el tiempo de la reconciliación y del reencuentro. Ese es el objetivo. Es algo que debiéramos buscar todos los políticos y todas las formaciones políticas, pero que, desgraciadamente, no es así. Porque la derecha, el Partido Popular, prefiere la división, prefiere el conflicto, prefiere enfrentar a unos territorios contra otros y a unos ciudadanos contra otros, porque sigue defendiendo ese maldito 'cuanto peor para el país, mejor para el Partido Popular'. (Aplausos). Pero estoy convencido de que pasará el tiempo y comprarán la ley de amnistía, lo mismo que ahora asumen con normalidad otras leyes a las que se opusieron. Algunos, por cierto, las asumieron de manera muy rápida. Por ejemplo, los vimos votar en contra de la ley que permite el matrimonio entre personas del mismo sexo porque rompía la familia y solo unos meses después gritar ¡vivan los novios!, en la boda de Maroto. (Aplausos). Así que es posible que, dentro de un par de años, nos quieran convencer de que la amnistía la hicieron ustedes. Eso es lo que va a suceder.»
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Aina Vidal Sáez · Sumar ·
Congreso · PlenoProposición de Ley Orgánica de amnistía para la normalización institucional, política y social en Cataluña.
«Humildemente, este grupo parlamentario hace años que trabaja en propuestas que se han convertido en soluciones, indultos, porque la respuesta nunca tendría que ser llevar la política a los tribunales; mesa de diálogo, porque necesitábamos volver a hablar; reforma del Código Penal, porque teníamos tipos penales que tienen más que ver con el siglo XIX, utilizados por una cúpula del Poder Judicial caducada y, además, a la deriva; y, finalmente, amnistiar para volver a hacer política. Somos muchas las personas que han contribuido a que esta ley fuera posible, de muchos colores, pero queremos aprovechar que hoy nos acompaña en la tribuna Jaume Asens para agradecerle el trabajo que ha hecho en estos términos. (Aplausos). Hoy, todas tenemos que estar orgullosas, todo el bloque democrático de la investidura; celebramos una victoria útil, necesaria y colectiva. Lo digo para aquellos que quieren colocarse medallas que no les corresponden; es una ley colectiva y, gracias a eso, hoy se va a aprobar y será una realidad. (Aplausos). Nos hemos reconocido como interlocutores, hemos sabido leer la aritmética y lo que aprobamos no solo es importante, sino que nos ayuda a avanzar en otros aspectos importantes. No hay excusas para hablar de qué modelo de país queremos: una Cataluña con un tejido económico y productivo vivo y respetuoso con los límites del planeta o una que apueste por la ludopatía, el consumo de drogas y agua, que ya no tenemos, porque ya no sé qué esperan: que sea un casino (aplausos), una Cataluña más fraterna o la Cataluña de Sílvia Orriols.»
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Aina Vidal Sáez · Sumar ·
Congreso · PlenoProposición de Ley Orgánica de amnistía para la normalización institucional, política y social en Cataluña.
«El camí de la venjança acaba aquí, i avui comença el camí d'aquells i aquelles que estimem Catalunya, deixant enrere la ràbia, el dolor, l'avorriment i la frustració que configuren l'estat d'ànim del nostre país. Catalunya ha d'aixecar el cap, ha d'abandonar el gris i recuperar el lideratge polític que sempre hem tingut, perquè som un gran país. També per això vam guanyar i vam ser la segona força a casa nostra. Votarem 'sí', perquè creiem en la bona política i perquè creiem en Catalunya. Gràcies. Hoy votamos la ley de amnistía para que se reviertan los efectos de una persecución punitivista que afecta a centenares de personas, pero representa mucho más que el texto que vamos a aprobar y votar hoy, representa una oportunidad para hacer política de una forma distinta, más democrática. Hoy votamos qué principios queremos que presidan la política en nuestro país. Votar a favor es defender la política del diálogo, de los acuerdos, de las soluciones, es entender que necesitamos reconstruir el territorio. Votar en contra es apostar por la confrontación, por el odio y por la venganza, es volver a las campañas del Partido Popular que pedían firmas contra Cataluña. Esto lo hicieron ustedes. Es la defensa ultra de una España en blanco y negro, que niega la diversidad y la pluralidad de este Estado. Hoy, el Partido Popular y VOX van a votar a favor de la venganza, y este hecho es invalidante para hacer política, señor Feijóo. En Cataluña, se hicieron muchas cosas mal y en España también. Votar a favor representa avanzar y votar en contra significa utilizar el pasado básicamente para impedir el progreso. (Aplausos).»